LAATSTE UPDATE: 28 augustus 2025
BUDIYU PRIVACYBELEID
PatientSolutions BV ("PatientSolutions" of “wij”) gevestigd aan de Torenallee 3, 5617 BA te Eindhoven, wenst u op de hoogte te stellen van de wijze waarop uw privacy wordt beschermd. Dit privacybeleid beschrijft hoe wij omgaan met persoonsgegevens die worden verzameld via de BudiHub (“App”). In dit privacybeleid worden onder "persoonsgegevens" verstaan alle persoonlijke medische en gezondheidsgerelateerde gegevens die door u in de App worden ingevoerd, alsmede de gegevens die door gebruik van de App door u worden verstrekt. De termen "u" en "gebruiker" verwijzen naar de persoon die de App op zijn/ haar apparaat heeft geïnstalleerd en een account heeft aangemaakt binnen de App.
PatientSolutions fungeert als verwerkingsverantwoordelijke in de zin van de AVG. Voor ziekten gerelateerd aan het MC4R-pad met een genetische, verworven of aangeboren oorsprong, kan Rhythm Pharmaceuticals BV, met geregistreerd kantoor op Radarweg 29, 1043NX Amsterdam, Nederland ("Rhythm") ook worden beschouwd als verwerkingsverantwoordelijke in de zin van de AVG. Rhythm zal echter geen toegang hebben tot uw persoonsgegevens. Rhythm zal alleen toegang hebben tot geaggregeerde gegevens om inzicht te krijgen in het gebruik van de Budiyu-app (analytisch doel). Rhythm zal op basis van dergelijke geaggregeerde gegevens op geen enkele wijze in staat zijn u te identificeren.
OVER DE APP
De App is ontwikkeld om de patiënten met een chronische ziekte te met elkaar in contact te laten komen. Er is de mogelijkheid om vragen te stellen, hierbij profielen te selecteren van gebruikers waaraan je de vraag wil voorstellen. Er wordt een tijdelijke chat-ruimte ingericht waarover over de vraag gediscussieerd kan worden. Na afronding heb je de mogelijkheid om aan te geven of een samenvatting van de vraag en antwoord gedeeld mag worden met de gehele populatie.
Dit privacybeleid is ook van toepassing op nieuwe versies van de App zodra deze worden geïntroduceerd.
Wij verzoeken u de onderstaande privacy informatie te lezen om meer te weten te komen over hoe uw persoonsgegevens worden verwerkt en voor welke doeleinden.
VERWERKING VAN UW PERSOONSGEGEVENS
Wij verwerken persoonsgegevens met uw toestemming op basis van het toestemmingsformulier dat u heeft ondertekend. Ter bescherming van uw recht op privacy hebben wij passende waarborgen ingebouwd en strikte beperkingen gesteld aan de verwerking van deze gegevens.
2.1 Persoonsgegevens die worden verwerkt om App te laten functioneren
Om optimaal gebruik te kunnen maken van de functionaliteiten van de App, verwerkt de App uw persoonsgegevens. U kunt deze informatie handmatig in de App invoeren.
De volgende persoonsgegevens van uzelf worden opgeslagen op de BudiHub-server:
● emailadres en wachtwoord
● gebruikersnaam
● profielinformatie (waaronder aandoening)
● door jou gestelde vragen
● door jou geleverde bijdragen en reacties
PatientSolutions besteedt veel zorg aan de bescherming van uw privacy. De persoonsgegevens worden versleuteld opgeslagen op de BudiHub-server. Versleuteling is een beveiligingsmaatregel die tot doel heeft de gegevens onleesbaar te maken voor iedereen die zich onrechtmatig toegang verschaft tot de gegevens, tenzij deze persoon in het bezit is van de sleutel van de gegevensversleuteling. Wij gaan verderop in dit document dieper in op de beveiligingsmaatregelen met betrekking tot uw persoonlijke gegevens.
2.2 Persoonsgegevens die verwerkt wordt voor andere doeleinden
Wij verzamelen uw persoonsgegevens voor twee andere doeleinden die hieronder worden beschreven: i) analysedoeleinden (in geanonimiseerde vorm) om de App te verbeteren;
2.2.1 Gebruik van geanonimiseerde persoonsgegevens voor analytische doeleinden
We gebruiken geanonimiseerde gegevens (zoals aantal vragen, aantal reacties, aantal gebruikers) om het gebruik van BudiHub te monitoren en te verbeteren. Mogelijk dat we aanvullende enquetes sturen om gerichte feedback op te halen. U bent niet verplicht om deze in te vullen.
Indien aangegeven wordt dat de samenvatting van een vraag gedeeld mag worden met de community zullen wij deze samenvatting inzien en uiteindelijk plaatsen in BudiHub.
RECHTSGRONDEN
De App verwerkt uw persoonsgegevens, omdat dit noodzakelijk is voor de functionaliteiten van de App. De verwerking is daarom gebaseerd op contractuele noodzaak (Artikel 6.1(b) van de AVG).
Omdat uw persoonsgegevens kwalificeren als medische en gezondheidsgerelateerde informatie, zal de App om uw uitdrukkelijke toestemming vragen om uw gezondheidsinformatie te verwerken Artikel 6.1(a) en 9.2(a) van de AVG).
VEILIGHEID VAN UW INFORMATIE
Wij willen u erop wijzen dat uw persoonsgegevens op onze servers wordt opgeslagen in een gecodeerd (i.e. versleuteld) formaat, wat betekent dat zelfs als iemand op onrechtmatige wijze toegang tot de informatie verkrijgt, de informatie niet leesbaar is voor hen. De informatie in de App is niet toegankelijk voor anderen. Tijdens het instellen van de App, maakt u eerst een BudiHub-account aan door u te registreren met een werkend e-mailadres en door het creëren van een wachtwoord. U ontvangt vervolgens een e-mail met daarin een link waarmee u uw BudiHub-account bevestigt.
Uw gegevens worden ook altijd versleuteld wanneer deze worden overgedragen en de gegevens worden versleuteld opgeslagen op onze servers. De server waarop deze gegevens worden beheerd, voldoet aan de laatste beveiligingseisen waardoor deze voor niemand inzichtelijk is.
Wij nemen passende beveiligingsmaatregelen om uw persoonsgegevens te beschermen en eisen dat ook van partijen die in onze opdracht persoonsgegevens verwerken. De (sub)verwerkers die wij inschakelen voldoen aan strenge beveiligingsnormen en zijn in het bezit van verplichte ISO en NEN certificeringen indien van toepassing (bijvoorbeeld ISO27001, ISO9001 en NEN7510). Daarnaast zorgen wij er bijvoorbeeld voor dat alleen personen toegang hebben tot uw gegevens die daar noodzakelijkerwijs toegang toe moeten hebben en tevens dat de toegang tot uw persoonsgegevens is afgeschermd. Al onze medewerkers zijn gebonden aan geheimhoudingsovereenkomsten.Om uw veiligheid verder te beschermen, hebben wij ervoor gezorgd dat gegevens alleen verwerkt worden in de Europese Economische Ruimte (EER).
DELEN VAN PERSOONSGEGEVENS EN VERWERKERS
Wij delen uw persoonsgegevens niet met anderen, tenzij wij hiertoe wettelijk verplicht zijn of in het geval wij bedrijven vragen om ons te helpen bij het leveren van onze diensten, zoals het ontwikkelen van de App of het hosten van de App op servers. Dergelijke bedrijven noemen wij ‘verwerkers’. Met deze verwerkers sluiten wij zogenaamde verwerkersovereenkomsten. Hierin is afgesproken dat zij uw persoonsgegevens alleen mogen gebruiken in onze opdracht en voor het leveren van de bovengenoemde diensten. Zij mogen uw persoonsgegevens niet voor eigen doeleinden gebruiken.
Wij gebruiken de volgende soorten verwerkers of besteden de volgende gegevensverwerkingsactiviteiten uit:
- Opslag van persoonsgegevens op servers, backend database waarop de App is aangesloten voor beheer en onderhoud;
- hosting provider(s) voor de App.
BEWAARTERMIJN
Uw persoonlijke gegevens worden bewaard zolang u de App gebruikt. Na een periode van inactiviteit (2 jaar) zal de data verwijderd worden. Gedeelde samenvattingen worden mogelijk nooit verwijderd.
Een verzoek tot verwijdering van uw persoonlijke informatie kan worden gedaan via helpdesk@budiyu.com.
GEBRUIK VAN DE APP DOOR MINDERJARIGEN
De App is niet bestemd voor personen jonger dan zestien (16) jaar.
UW RECHTEN MET BETREKKING TOT VERWERKING VAN PERSOONSGEGEVENS IN DE APP
Privacywetgeving geeft u bepaalde rechten met betrekking tot de verwerking van persoonsgegevens. De rechten die wij hieronder beschrijven zijn geen absolute rechten. Wij zullen altijd een afweging maken of wij redelijkerwijs aan uw verzoek kunnen voldoen. Lukt dit niet, of zou het bijvoorbeeld ten koste gaan van de privacy van anderen, dan kunnen wij uw verzoek weigeren. Indien wij een verzoek weigeren, laten wij dit gemotiveerd weten.
8.1 Recht om toestemming in te trekken
De persoonsgegevens die verwerkt worden via en voor het gebruik van de App, worden verwerkt tenzij u de toestemming in zijn geheel intrekt.
U kunt uw toestemming op elk moment intrekken via de Instellingen in de App. Als u uw toestemming voor het verwerken van gepseudonimiseerde gegevens intrekt:
- worden vanaf dat moment geen persoonsgegevens meer verzameld en opgeslagen op onze beveiligde DataLab-server.
- de eerder verzamelde en opgeslagen persoonsgegevens op onze beveiligde DataLab-server blijven bewaard. Als u deze persoonsgegevens verwijderd wilt hebben, kunt u contact met ons opnemen zoals hieronder aangegeven.
8.2 Recht op inzage
U heeft het recht om op te vragen welke persoonsgegevens wij van u verwerken. Daarnaast kunt u ons verzoeken om inzicht te geven in de verwerkingsdoeleinden, de categorieën van persoonsgegevens die het betreft, de (categorieën van) ontvangers van persoonsgegevens, de bewaartermijn, de bron van de persoonsgegevens en of wij al dan niet gebruik maken van geautomatiseerde besluitvorming.
U mag ook vragen om een kopie van de door ons verwerkte persoonsgegevens van u. Wilt u bijkomende kopieën? Dan kunnen wij daarvoor een redelijke vergoeding in rekening brengen.
8.3 Recht op rectificatie
Indien de door ons over u verwerkte persoonsgegevens onjuist of onvolledig zijn, kunt u ons verzoeken de persoonsgegevens aan te passen of aan te vullen. Indien wij uw verzoek inwilligen, zullen wij, indien dit geen onevenredige inspanning vergt, de partijen aan wie wij gegevens verstrekken, informeren.
8.4 Recht op overdraagbaarheid
Op uw verzoek kunnen wij de persoonsgegevens die wij verwerken aan u of een andere door u aan te wijzen partij overdragen. U kunt een dergelijk verzoek met redelijke tussenpozen doen.
8.5 Recht op het wissen van gegevens
Wilt u niet langer dat wij bepaalde persoonsgegevens van u verwerken? Dan kunt u verzoeken dat wij bepaalde (of alle) persoonsgegevens van u wissen. U kunt dit recht uitoefenen wanneer:
- De persoonsgegevens niet langer nodig zijn voor de doeleinden waarvoor ze zijn verzameld of verwerkt;
- U uw toestemming intrekt voor de verwerking van persoonsgegevens in en er is geen andere rechtsgrond is voor de verwerking;
- U bezwaar maakt tegen de verwerking van uw persoonsgegevens en er zijn geen prevalerende gerechtvaardigde gronden voor de verwerking;
- Uw persoonsgegevens onrechtmatig zijn verwerkt;
- Uw persoonsgegevens moeten worden gewist om te voldoen aan een wettelijke verplichting.
Indien het bewaren van de persoonsgegevens noodzakelijk is voor de afhandeling van een gerechtelijke procedure of een (juridisch) geschil, zullen wij deze gegevens pas wissen nadat de procedure of het geschil is beëindigd.
Indien wij uw verzoek inwilligen, zullen wij de partijen aan wie wij gegevens verstrekken hierover informeren.
U kunt een verzoek tot inzage, correctie, verwijdering, gegevensoverdraging van uw persoonsgegevens of bezwaar op de verwerking van uw persoonsgegevens sturen naar helpdesk@budiyu.com. Wij zullen dan contact met u opnemen om te proberen dit verzoek in te willigen nadat wij uw identiteit hebben vastgesteld (eerst aan de hand van controlevragen zoals uw geboortedatum en anders via een afgeschermd legitimatiebewijs ).
Wij streven ernaar om uw verzoek, klacht of bezwaar binnen een maand te verwerken. Als het niet mogelijk is om binnen een maand een beslissing te nemen, zullen wij u op de hoogte brengen van de redenen voor de vertraging en van het tijdstip waarop de beslissing naar verwachting zal worden verstrekt (niet langer dan 3 maanden na ontvangst).
BEPERKING VAN VERWERKING
Als u de juistheid van door ons verwerkte persoonsgegevens betwist, als u meent dat wij uw persoonsgegevens onrechtmatig hebben verwerkt, of indien wij de gegevens niet meer nodig hebben of indien u bezwaar heeft gemaakt tegen de verwerking, kunt u ons tevens verzoeken om de verwerking van die persoonsgegevens te beperken. Bijvoorbeeld gedurende de tijd die wij nodig hebben om uw betwisting of bezwaar te beoordelen, of indien reeds duidelijk is dat voor verdere verwerking van die persoonsgegevens geen rechtmatige grondslag (meer) bestaat, maar u er toch belang bij heeft dat wij de persoonsgegevens nog niet wissen. Als wij de verwerking van uw persoonsgegevens op uw verzoek beperken, mogen wij die gegevens nog wel gebruiken voor de afhandeling van een gerechtelijke procedure of een (juridisch) geschil.
GEAUTOMATISEERDE INDIVIDUELE BESLUITVORMING
Wij nemen geen besluiten die uitsluitend zijn gebaseerd op geautomatiseerde verwerkingen.
UPDATES VAN DIT PRIVACYBELEID
Dit privacybeleid kan worden gewijzigd. De legenda "LAATSTE UPDATE" bovenaan dit privacybeleid geeft aan wanneer dit privacybeleid voor het laatst is herzien. Alle wijzigingen worden van kracht op de datum van herziening.
CONTACT MET ONS OPNEMEN
PatientSolutions BV is het bedrijf dat verantwoordelijk is voor het verzamelen en gebruiken van persoonsgegevens onder dit privacybeleid en kwalificeert daarom als gegevensbeheerder.
Als u vragen heeft over dit privacybeleid, kunt u contact opnemen met onze functionaris voor gegevensbescherming Mark van Kuijk via
mark@budiyu.com of het hierboven vermelde adres.
Rhythm heeft een Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) aangesteld die gecontacteerd kan worden op het volgende adres: privacy@rhythmtx.com. Echter, aangezien Rhythm geen toegang heeft tot enige persoonsgegevens, wordt aanbevolen dat u contact opneemt met PatientSolutions zoals hierboven beschreven, mocht u vragen hebben over dit privacybeleid of mocht u een van uw rechten willen uitoefenen.
Omdat e-mailcommunicatie niet altijd veilig is, verzoeken wij u geen gevoelige informatie op te nemen in uw e-mails aan ons.
Wanneer u ons een e-mail stuurt, verwerken wij uw e-mailadres en de gegevens die u ons toestuurt zolang dat nodig is voor het afhandelen van de vraag en tot maximaal 6 maanden na het laatste contactmoment. De grondslag voor deze verwerking is ons gerechtvaardigd belang om op contactverzoeken te kunnen reageren.
U kunt ook een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). Ga hiervoor naar www.autoriteitpersoonsgegevens.nl voor meer informatie. U kunt zich ook wenden tot een EU/ EER-autoriteit voor gegevensbescherming voor uw land of regio waar u woonachtig bent.