LAST UPDATE: 15-09-2024

POLÍTICA DE PRIVACIDAD DE BUDIYU
PatientSolutions BV ("PatientSolutions" o "nosotros") con su oficina en la Torenallee 3, 5617 BA en Eindhoven, quiere que usted esté familiarizado con la forma en que protegemos su privacidad. Esta política de privacidad describe cómo manejamos la información personal recogida a través de la aplicación Budiyu. En esta política de privacidad, la palabra "información personal" se refiere a todos los datos personales médicos y relacionados con la salud que usted introduce en la aplicación junto con los datos generados por el uso que usted hace de la aplicación. Además, las palabras "usted" y "usuario" se refieren a la persona que ha instalado la app en su dispositivo y ha creado una cuenta dentro de la app.

PatientSolutions actúa como responsable del tratamiento de datos personales en el sentido del GDPR.Para las enfermedades relacionadas con la vía MC4R de origen genético, adquirido o congénito, Rhythm Pharmaceuticals BV, con domicilio social en  Radarweg 29, 1043NX Amsterdam, Países Bajos ("Rhythm") también puede será responsable del tratamiento de datos en el sentido del GDPR. Sin embargo, Rhythm no tendrá acceso a sus datos personales. Rhythm sólo tendrá acceso a los datos agregados para obtener información sobre el uso de la aplicación Budiyu (con fines analíticos). Rhythm no podrá identificarle en ningún caso sobre la base de dichos datos agregados.

1. SOBRE LA APLICACIÓN BUDIYU
La App está construida con la intención de mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con una enfermedad crónica. Ha sido desarrollada por médicos experimentados de PatientSolutions con la ayuda de pacientes (organizaciones). La versión actual de la App ofrece ayuda para las siguientes enfermedades: a los padres de un niño con una enfermedad rara de la vía MC4R, a las personas con enfermedades tiroideas y a las mujeres con endometriosis. En el futuro, la App podrá ampliarse para apoyar también a otros grupos de pacientes.

Esta Política de Privacidad también se aplica a las nuevas versiones de la App Budiyu tan pronto como se introduzcan.

Lea la información sobre privacidad que figura a continuación para saber más sobre cómo se procesan sus datos personales y con qué fines.

2. TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES
Tratamos los datos personales con su consentimiento sobre la base del formulario de consentimiento que ha firmado. Hemos implantado salvaguardias adecuadas y establecido limitaciones estrictas al tratamiento de esos datos para proteger su derecho a la intimidad.

2.1 Información personal procesada para proporcionar la funcionalidad de la aplicación Budiyu
Con el fin de aprovechar al máximo las funcionalidades de la app Budiyu, ésta tratará sus datos personales y/o los de su hijo que padezca una enfermedad rara de la vía MC4R y que legalmente esté a su cargo. Puede introducir manualmente esta información en la aplicación Budiyu.
Los siguientes datos personales suyos se almacenan en el servidor de Budiyu:
● código único de identificación
● nombre y apellidos
● fecha de nacimiento y país de residencia
● dirección de correo electrónico y contraseña
● escaneado/foto como avatar
● tipo de enfermedad y año de diagnóstico
● anotaciones en el diario de las preguntas sobre calidad de vida
● anotaciones genéricas en el diario
● uso de medicamentos
● peso
● personas de su red

Cuando usted utiliza la App como padre de un niño con una enfermedad rara de la vía MC4R, se almacenan los siguientes datos personales del niño:
● nombre y apellidos
● fecha de nacimiento
● escaneado/ foto como avatar
● anotaciones en el diario de las preguntas sobre calidad de vida
● peso
● puntuación de hambre
● uso de medicamentos

También puede gestionar la información personal de otras personas en la aplicación en función de su rol. Como padre de un niño con una enfermedad rara de la vía MC4R, puede gestionar la información personal de su hijo. Puede añadir al niño usted mismo o puede ser invitado por otro adulto para gestionar juntos la información personal del niño.

Como persona con enfermedad tiroidea o mujer con endometriosis, puede invitar a otros adultos a participar en su red asistencial.

En el futuro, pueden ampliarse las funciones sobre las que se actualizará esta declaración de privacidad. Esto siempre se refiere a la gestión de (parte de) la información personal mencionada anteriormente.

PatientSolutions tiene mucho cuidado en proteger su privacidad. La información personal se almacena en el servidor de Budiyu de forma encriptada. La encriptación es una medida de seguridad que tiene como objetivo hacer que los datos sean ilegibles para cualquier persona que acceda a ellos indebidamente a menos que disponga de la clave de encriptación de datos. Más adelante profundizaremos en las medidas de seguridad relativas a su información personal.

2.2 Datos personales tratados con otros fines
Recopilamos la información personal para otros dos fines que se describen a continuación: i) análisis (de forma anónima) para mejorar la aplicación Budiyu; ii) investigación futura (de forma seudonimizada) sobre la calidad de la atención.

2.2.1 Uso de información personal anónima con fines analíticos
Únicamente utilizamos datos anónimos, como las funciones (no exhaustivas) utilizadas, el tipo de dispositivo, la cantidad de tiempo en una pantalla y el tiempo de uso de la aplicación. Para ello utilizamos el software Google Firebase Analytics en la configuración de recopilación anónima, de modo que no recopilaremos ninguna información de identificación personal para este fin.

Estos datos anónimos se almacenarán en nuestro servidor seguro DataLab.

Los datos anónimos sólo se utilizarán de forma agregada con dos fines:
● Por PatientSolutions para obtener información sobre el uso de la aplicación Budiyu y adaptarla en consecuencia.
● Por terceros con los que PatientSolutions tenga un acuerdo.
       ● Rhythm Pharmaceuticals conocerá mejor el uso de la aplicación Budiyu
       ● SchildklierNL para mejorar la calidad asistencial

2.2.2 Opción de procesar información seudonimizada para futuras investigaciones
El tercer día después de la instalación de la aplicación Budiyu, el séptimo día, el primer mes y en varias ocasiones en los meses siguientes, la aplicación Budiyu le preguntará si desea dar su consentimiento para compartir su información personal de forma segura con PatientSolutions para futuras investigaciones sobre la calidad de la atención.

Recibirá amplia información sobre esta solicitud opcional en la aplicación Budiyu, sobre la que podrá tomar una decisión informada.
Si da su consentimiento:
● Usted confirma que este consentimiento es libre, específico, informado e inequívoco pulsando el botón "sí" en el chat. Este consentimiento se muestra en la sección de configuración en "Permisos"
● A partir de ese momento, su información personal se recopilará y almacenará en nuestro servidor seguro DataLab.
● recibirá una nueva notificación al cabo de 2 años con la pregunta de si sigue apoyando esta opción. De este modo se evita que su consentimiento sea válido indefinidamente.

Si retira su consentimiento: 
● también puede retirar su consentimiento en cualquier momento a través de los Ajustes de la aplicación Budiyu. A partir de ese momento, no se recopilará ni almacenará más información personal en nuestro servidor seguro DataLab. 
● La información personal recopilada y almacenada previamente en nuestro servidor seguro DataLab se conservará. Más abajo, en el apartado "SUS DERECHOS", encontrará información sobre cómo eliminar esta información personal.
 
Seudonimizamos la información personal eliminando automáticamente toda la información personal identificable (excepto su año de nacimiento) y sustituyendo su identificador único de Budiyu por un identificador único de Datalab.

El servidor seudonimizado DataLab no es accesible a terceros, excepto para los empleados autorizados de PatientSolutions para el control de calidad de datos (por ejemplo, la prevención de duplicaciones o datos incorrectos) y la generación de informes agregados anónimos para fines analíticos. Se registra el acceso al DataLab. 

Sólo proporcionamos los análisis en forma agregada a terceros. En ningún caso estos resultados contendrán información personal y PatientSolutions no proporcionará en ningún caso los datos subyacentes a terceros. Por ejemplo, los conocimientos analíticos pueden compartirse con aseguradoras sanitarias, empresas farmacéuticas y hospitales (académicos) para seguir contribuyendo a la mejora de la atención al paciente.

3. FUNDAMENTO JURÍDICO
La aplicación Budiyu procesa su información personal y/o la de su hijo, ya que es necesaria para las funcionalidades de la aplicación. Por tanto, el tratamiento se basa en una necesidad contractual (artículo 6.1, letra b), del RGPD).

Debido a que esta información se califica como información médica y relacionada con la salud, la aplicación Budiyu le pedirá su consentimiento explícito para procesar su información personal y/o la de su hijo (Artículo 6.1(a) y 9.2(a) del GDPR).

La aplicación Budiyu transferirá su información personal y/o la de su hijo al servidor seguro DataLab para su análisis únicamente con su consentimiento explícito (artículo 6.1(a) y 9.2(a) del GDPR). Puede retirar este consentimiento en cualquier momento a través de la configuración de la aplicación Budiyu.

4. SEGURIDAD DE SU INFORMACIÓN
Tenga en cuenta que su información y/o la de su hijo se almacena en nuestros servidores en un formato codificado (es decir, cifrado), lo que significa que aunque alguien acceda ilegalmente a la información, no podrá leerla. La información de la aplicación Budiyu no es accesible a terceros. Cuando configure la aplicación Budiyu, cree primero una cuenta Budiyu registrándose con una dirección de correo electrónico válida y creando una contraseña. A continuación, recibirá un correo electrónico con un enlace para confirmar su cuenta Budiyu. A continuación, deberá iniciar sesión una vez con su dirección de correo electrónico y contraseña, tras lo cual recibirá un código de 6 dígitos por correo electrónico como medida de seguridad adicional. Deberá introducirlo en la aplicación Budiyu para continuar con la instalación de Budiyu. A continuación, la aplicación le pedirá que establezca un código de 5 dígitos para garantizar que las personas no autorizadas no puedan acceder a la aplicación Budiyu ni a la información almacenada en ella, incluso si pierde el dispositivo. La aplicación no te permite establecer una contraseña simple que pueda ser fácilmente adivinada por otros, como 00000 o 12345

Cuando tengas un nuevo teléfono en el que quieras volver a utilizar la aplicación Budiyu, puedes iniciar sesión inmediatamente en tu cuenta Budiyu con tu dirección de correo electrónico y contraseña durante la instalación, con lo que todos tus datos y/o los de tu hijo guardados anteriormente volverán a estar visibles de inmediato en la aplicación.

Además, sus datos y/o los de su hijo siempre se cifran cuando se transfieren o están en tránsito, y la información se almacena cifrada en nuestros servidores. El servidor en el que se gestionan estos datos cumple los requisitos de seguridad más recientes y toda la información se almacena cifrada para que no sea visible para nadie.

Tomamos las medidas de seguridad adecuadas para proteger sus datos personales y/o los de su hijo, y así se lo exigimos también a las partes que procesan datos personales en nuestro nombre. Los (sub)encargados que contratamos cumplen estrictas normas de seguridad y están en posesión de las certificaciones ISO y NEN obligatorias cuando procede (por ejemplo, ISO27001, ISO9001 y NEN7510). Por ejemplo, nos aseguramos de que sólo tengan acceso a sus datos y/o a los de su hijo las personas que deban tenerlo necesariamente y de que el acceso a sus datos personales y/o a los de su hijo esté protegido. Todos nuestros empleados están sujetos a acuerdos de confidencialidad.

Para proteger aún más su seguridad, nos hemos asegurado de que la información sólo se procese dentro del Espacio Económico Europeo (EEE).

5. INTERCAMBIO Y TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES
No compartimos sus datos personales ni los de su hijo con terceros, a menos que estemos obligados a hacerlo por ley o en caso de que pidamos a empresas que nos ayuden a prestar nuestros servicios, como desarrollar la aplicación o alojarla en servidores. A estas empresas las denominamos "encargados del tratamiento". Celebramos los denominados acuerdos de procesamiento con estos      procesadores. En ellos acordamos que sólo podrán utilizar sus datos personales siguiendo nuestras instrucciones y para la prestación de los servicios mencionados anteriormente. No están autorizados a utilizar sus datos personales o los de su hijo para sus propios fines.

Utilizamos los siguientes tipos de      procesadores o subcontratamos las siguientes actividades de procesamiento de datos:
● Almacenamiento de información personal en servidores, base de datos backend a la que está conectada la app Budiyu para su gestión y mantenimiento;
● software analítico para mejorar nuestra aplicación (incluido Google Analytics GA4, respetuoso con la privacidad), y;
● proveedor(es) de alojamiento para la app Budiyu.

6. PERÍODO DE CONSERVACIÓN
La información personal seudonimizada será procesada para el análisis de la calidad asistencial en el servidor seguro DataLab mientras PatientSolutions gestione la app Budiyu y lleve a cabo su objetivo legal de mejorar la atención al paciente. Su información personal seudonimizada para la que dio su consentimiento, se conservará mientras no retire su consentimiento, hasta que solicite su eliminación o si no confirma su consentimiento explícito cada 2 años, lo que ocurra primero. Cuando retire su consentimiento para la información personal seudonimizada, esta información se convertirá en anónima. Puede solicitar la eliminación de sus datos personales o seudonimizados a través de helpdesk@budiyu.com.

Cuando no se recopilen nuevos datos personales a través de la aplicación Budiyu debido a las siguientes circunstancias:
● la aplicación Budiyu se elimina del teléfono sin retirar el consentimiento;
● la aplicación Budiyu sigue en el teléfono pero el usuario ya no la utiliza;

A continuación, eliminaremos automáticamente la información personal de nuestros servidores tras un período de 2 años (es decir, el período de retención).

7. USO DE LA APLICACIÓN BUDIYU POR MENORES
La aplicación Budiyu no está destinada a menores de dieciséis (16) años.

8. SUS DERECHOS EN RELACIÓN CON LOS DATOS PERSONALES TRATADOS EN LA APLICACIÓN
La legislación sobre privacidad le otorga ciertos derechos en relación con el tratamiento de la información personal. Los derechos que describimos a continuación no son absolutos. Siempre tendremos en cuenta si podemos atender razonablemente su solicitud. Si no fuera posible, o si fuera a expensas de la privacidad de otros, por ejemplo, podemos rechazar su solicitud. Si denegamos una solicitud, le informaremos de los motivos.

8.1 Derecho a retirar el consentimiento
La información personal tratada a través y para el uso de la aplicación Budiyu será procesada, a menos que usted retire totalmente su consentimiento.

Si retira su consentimiento para tratamiento de los datos seudonimizados:
●también puede retirar su consentimiento en cualquier momento a través de los Ajustes de la aplicación Budiyu. A partir de ese momento, no se recopilará ni almacenará más información personal en nuestro servidor seguro DataLab.
● La información personal recopilada y almacenada previamente en nuestro servidor seguro DataLab se conservará. Si desea eliminar esta información personal, puede ponerse en contacto con nosotros más abajo.

8.2 Derecho de acceso
Tiene derecho a solicitar qué datos personales suyos y/o del niño tratamos. También puede pedirnos que le proporcionemos información sobre los fines del tratamiento, las categorías de información personal implicadas, los (categorías de) destinatarios de la información personal, el periodo de conservación, la fuente de la información personal y si utilizamos o no la toma de decisiones automatizada.

También puede solicitar una copia de los datos personales suyos y/o de sus hijos que procesamos. ¿Quiere más copias? Entonces podemos cobrarle una tarifa razonable por ello.

8.3 Derecho de rectificación
Si la información personal tratada por nosotros sobre usted y/o su hijo es incorrecta o incompleta, puede solicitarnos que la adaptemos o completemos. Si accedemos a su solicitud, informaremos, si no requiere esfuerzos desproporcionados, a las partes a las que facilitamos datos.

8.4 Derecho a la portabilidad
A petición suya, podemos transferir la información personal que procesamos a usted o a otra parte que usted designe. Puede realizar dicha solicitud a intervalos razonables.

8.5 Derecho de supresión de datos
¿No quiere que sigamos tratando determinados datos personales? Entonces puede solicitar que borremos cierta (o toda) la información personal sobre usted y/o el niño. Puede ejercer este derecho cuando:
● La información personal ya no es necesaria para los fines para los que fue recogida o tratada;
● Usted retira su consentimiento al tratamiento de sus datos personales y no existe ningún otro fundamento jurídico para el tratamiento;
● Usted se opone al tratamiento de sus datos personales y no existen motivos legítimos imperiosos para el tratamiento;
● Sus datos personales han sido tratados ilegalmente;
● Su información personal tiene que ser borrada para que podamos cumplir con una obligación legal.

Si la conservación de los datos es necesaria para la tramitación de un procedimiento judicial o un litigio (legal), no eliminaremos la información personal hasta que haya finalizado el procedimiento o el litigio.

Si accedemos a su solicitud, informaremos de ello a las partes a las que facilitamos datos.

Puede enviar una solicitud de acceso, rectificación, supresión, transferencia de datos personales u oposición al tratamiento de información personal a helpdesk@budiyu.com. Nos pondremos en contacto con usted para tratar de acceder a su solicitud una vez que hayamos comprobado su identidad (primero mediante preguntas de verificación, como la fecha de nacimiento, y después mediante una identificación protegida). 

Nuestro objetivo es tramitar su solicitud, queja u objeción en el plazo de un mes. Si no es posible tomar una decisión en el plazo de un mes, le notificaremos los motivos del retraso y cuándo está previsto que le comuniquemos la decisión (a más tardar 3 meses después de recibirla).

9. RESTRICCIÓN DEL TRATAMIENTO
Si impugna la exactitud de los datos personales tratados por nosotros, si cree que hemos tratado datos personales de forma ilegal, si ya no necesitamos los datos o si se ha opuesto al tratamiento, también puede solicitar que restrinjamos los datos personales. Por ejemplo, durante el tiempo que necesitemos para evaluar su disputa u objeción, o si ya está claro que no existe (ya) base jurídica para seguir tratando esos datos personales, pero usted sigue teniendo interés en que no los borremos todavía. Si restringimos el tratamiento de datos personales a petición suya, podremos seguir utilizándolos para tramitar un procedimiento judicial o un litigio (legal).

10. TOMA DE DECISIONES INDIVIDUALES AUTOMATIZADA
No tomamos decisiones basadas únicamente en el tratamiento automatizado.

11. ACTUALIZACIONES DE ESTA POLÍTICA DE PRIVACIDAD
Esta Política de Privacidad está sujeta a cambios. La leyenda "ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN" que figura en la parte superior de esta Política de Privacidad indica la fecha en que se revisó por última vez. Todos los cambios entrarán en vigor a partir de la fecha de revisión.

12. PARA CONTACTAR CON NOSOTROS
PatientSolutions BV, es la empresa responsable de la recogida y uso de información personal bajo esta política de privacidad y por lo tanto es el controlador de datos.
Si tiene alguna pregunta sobre esta política de privacidad, póngase en contacto con nuestro responsable de protección de datos, Mark van Kuijk, en mark@budiyu.com o en la dirección arriba indicada.

Rhythm ha designado un Responsable de Protección de Datos (DPO) con el que puede ponerse en contacto en la siguiente dirección: privacy@rhythmtx.com . No obstante, dado que Rhythm no tiene acceso a ningún dato personal, se recomienda que se ponga en contacto con PatientSolutions, tal y como se ha descrito anteriormente, si tiene alguna duda sobre esta política de privacidad o si desea ejercer alguno de sus derechos.

Dado que las comunicaciones por correo electrónico no siempre son seguras, le rogamos que no incluya información sensible en los mensajes que nos envíe.

Cuando nos envía un correo electrónico, procesamos su dirección de correo electrónico y los datos que nos envía durante el tiempo necesario para gestionar la pregunta y durante un máximo de 6 meses después del último momento de contacto. La base de este tratamiento es nuestro interés legítimo en poder responder a las solicitudes de contacto.

También puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD)para obtener más información . También puede ponerse en contacto con una autoridad de protección de datos de la UE/EEE de su país o región de residencia.