DERNIÈRE MISE À JOUR : 17-09-2024
POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ DE BUDIYU
PatientSolutions BV (« PatientSolutions » ou « nous »), dont le bureau est situé à Torenallee 3,5617 BA à Eindhoven, souhaite que vous compreniez comment nous protégeons votre vie privée.Cette politique de confidentialité décrit comment nous traitons les informations personnelles collectées via l'application Budiyu. Dans cette politique, le terme « informationspersonnelles »désigne toutes les données personnelles liées à la santé et à la médecine que vous saisissez dans l'application, ainsi que les données générées par l'utilisation de l'application par vous. De plus, les termes « vous » et « utilisateur » désignent la personne ayant installé l'application sur son appareil et créé un compte dans l'application.PatientSolutions agit en tant que responsable du traitement des données selon le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
Pour les maladies liées au cheminement MC4R d'origine génétique, acquise ou congénitale, Rhythm Pharmaceuticals BV, dont le siège est situé à Radarweg 29, 1043NX Amsterdam, Pays-Bas (« Rhythm »), peut également être considéré comme responsable du traitement des données au sens du RGPD. Cependant, Rhythm n'aura pas accès à vos données personnelles. Rhythm n'aura accès qu'aux données agrégées dans le but d'obtenir des informations sur l'utilisation de l'application Budiyu (à des fins analytiques). Rhythm ne pourra en aucun cas vous identifier sur la base de ces données agrégées.
À PROPOS DE L'APPLICATION BUDIYU
L'application est conçue dans le but d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie chronique. Elle a été développée par des médecins expérimentés de PatientSolutions avec l'aide de patients (organisations). La version actuelle de l'application offre un soutien pour les maladies suivantes : aux parents d'un enfant atteint d'une maladie rare liée au cheminement MC4R, aux personnes souffrant de maladies thyroïdiennes et aux femmes atteintes d'endométriose. À l'avenir, l'application pourra être élargie pour soutenir d'autres groupes de patients.
Cette politique de confidentialité s'applique également aux nouvelles versions de l'application Budiyu dès leur introduction.
Veuillez lire les informations de confidentialité ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vos informations personnelles sont traitées et dans quel but.
TRAITEMENT DES INFORMATIONS PERSONNELLES
Nous traitons les informations personnelles avec votre consentement sur la base du formulaire de consentement que vous avez signé. Nous avons mis en place des mesures de protection appropriées et des limitations strictes concernant le traitement de ces données afin de protéger vos droits à la vie privée.
2.1 Informations personnelles traitées pour fournir la fonctionnalité de l'application Budiyu
Pour utiliser au mieux les fonctionnalités de l'application Budiyu, celle -ci traitera vos informations personnelles et /ou celles de votre enfant souffrant d'une maladie rare liée au cheminement MC4R qui relève légalementde votre responsabilité.Vous pouvez saisir manuellement ces informations dans l'application Budiyu.
Les informations personnelles suivantes vous concernant sont stockées sur le serveur de Budiyu :
● Code d'identification unique
● Prénom et nom
● Date de naissance et pays de résidence
● Adresse e-mail et mot de passe
● Scan/photo comme avatar
● Type de maladie et année du diagnostic
● Entrées du journal des questions sur la qualité de vie
● Entrées génériques de journal
● Utilisation de médicaments
● Poids
● Personnes dans votre réseau
Lorsque vous utilisez l'application en tant que parent d'un enfant atteint d'une maladie rare liée au cheminement MC4R, les informations personnelles suivantes concernant l'enfant sont stockées :
● Prénom et nom
● Date de naissance
● Scan/photo comme avatar
● Entrées du journal des questions sur la qualité de vie
● Poids
● Score de faim
● Utilisation de médicaments
Vous pouvez également gérer les informations personnelles d'autres personnes dans l'application en fonction de votre rôle. En tant que parent d 'un enfant atteint d'une maladie rare liée au cheminement MC4R, vous pouvez gérer les informations personnelles de votre enfant. Vous pouvez ajouter l'enfant vous-même ou être invité par un autre adulte à gérer les informations personnelles de l'enfant ensemble.
En tant que personne souffrant de maladies thyroïdiennes ou femme atteinte d'endométriose, vous pouvez inviter d'autres adultes à participer à votre réseau de soins.
À l'avenir, les rôles pourront être élargis, et cette déclaration de confidentialité sera mise à jour en conséquence. Cela concerne toujours la gestion (partielle) des informations personnelles mentionnées ci-dessus.
PatientSolutions prend grand soin de protéger votre vie privée.Les informations personnelles sont stockées sur le serveur de Budiyu de manière cryptée. Le cryptage est une mesure de sécurité visant à rendre les données illisibles pour toute personne accédant aux données de manière non autorisée, sauf si elle dispose de la clé de cryptage. Nous examinerons plus en détail les mesures de sécurité concernant vos informations personnelles plus loin dans ce document.
2.2 Informations personnelles traitées à d'autres fins
Nous collectons les informations personnelles pour deux autres objectifs décrits ci-dessous : i) des analyses (sous forme anonymisée) afin d’améliorer l’application Budiyu ; ii) des recherches futures (sous forme pseudonymisée) sur la qualité des soins.
2.2.1 Utilisation des informations personnelles anonymes à des fins analytiques
Nous utilisons uniquement des données anonymisées, telles que (de manière non exhaustive) les fonctionnalités utilisées, le type d'appareil, le temps passé sur un écran et l'heure d'utilisation de l'application. À cette fin, nous utilisons le logiciel Google Firebase Analytics configuré pour la collecte anonyme, de manière à ne pas collecter d'informations personnellement identifiables à cette fin.
Ces données anonymes seront stockées sur notre serveur DataLab sécurisé.
Les données anonymes ne seront utilisées qu'en forme agrégée pour deux objectifs uniquement :
- Par PatientSolutions pour obtenir des informations sur l'utilisation de l'application Budiyu et l'adapter en conséquence
- Par des tiers avec lesquels PatientSolutions a un accord :
- Rhythm Pharmaceuticals pour obtenir des informations sur l'utilisation de l'application Budiyu
- SchildklierNL pour améliorer la qualité des soins
2.2.2 Option de traiter des informations pseudonymisées pour des recherches futures
Le jour 3, après l’installation de l’application Budiyu, puis le jour 7, le mois 1 et à divers moments au cours des mois suivants, l’application Budiyu vous demande si vous souhaitez donner votre consentement pour partager vos informations personnelles en toute sécurité avec PatientSolutions pour de futures recherches sur la qualité des soins.
Vous recevrez des informations détaillées sur cette demande optionnelle dans l'application Budiyu, sur laquelle vous pourrez faire un choix éclairé.
Si vous donnez votre consentement :
- Vous confirmez que ce consentement est donné librement, de manière spécifique, informée et sans ambiguïté en appuyant sur le bouton « oui » dans la discussion. Ce consentement est affiché dans la section Paramètres sous « Autorisations »
- À partir de ce moment, vos informations personnelles seront collectées et stockées sur notre serveur DataLab sécurisé.
- Vous recevrez une nouvelle notification après 2 ans vous demandant si vous maintenez ce choix.Cela permet d'éviter que votre consentement soit valable indéfiniment.
Si vous retirez votre consentement :
- vous pouvez également retirer votre consentement à tout moment via les paramètres de l'application Budiyu. À partir de ce moment, aucune nouvelle information personnelle ne sera collectée et stockée sur notre serveur sécurisé DataLab.
- Les informations personnelles précédemment collectées et stockées sur notre serveur DataLab sécurisé seront conservées. Pour savoir comment faire supprimer ces informations personnelles, vous pouvez lire la section « VOS DROITS » ci-dessous.
Nous pseudonymisons les informations personnelles en supprimant automatiquement toutes les données personnelles identifiables (à l'exception de votre année de naissance) et en remplaçant votre identifiant Budiyu unique par un identifiant Datalab unique.
Le serveur pseudonymisé DataLab n'est pas accessible aux tiers, sauf aux employés autorisés de PatientSolutions pour le contrôle de la qualité des données (par exemple, pour prévenir les doublons ou les données incorrectes) et pour générer des rapports agrégés anonymisés à des fins analytiques. L'enregistrement des accès au DataLab est effectué.
Nous ne fournissons les analyses qu'en forme agrégée aux tiers.En aucun cas, ces résultats ne contiendront des informations personnelles et PatientSolutions ne fournira en aucun cas les données sous-jacentes à des tiers. Par exemple, les informations analytiques peuvent être partagées avec des assureurs santé, des entreprises pharmaceutiques et des hôpitaux (académiques) pour contribuer à l'amélioration des soins aux patients.
BASE JURIDIQUE
L'application Budiyu traite vos informations personnelles et/ou celles de votre enfant, car cela est nécessaire au bon fonctionnement de l'application. Le traitement repose donc sur la nécessité contractuelle (Article 6.1(b) du RGPD).
Parce que ces informations sont considérées comme des données médicales et liées à la santé, l'application Budiyu demandera votre consentement explicite pour traiter vos informations personnelles et/ou celles de votre enfant (Article 6.1(a) et 9.2(a) du RGPD).
L'application Budiyu transférera vos informations personnelles et/ou celles de votre enfant vers le serveur sécurisé DataLab pour analyse uniquement avec votre consentement explicite (Article 6.1(a) et 9.2(a) du RGPD). Vous pouvez retirer ce consentement à tout moment via les paramètres de l'application Budiyu.
SÉCURITÉ DE VOS INFORMATIONS
Veuillez noter que vos informations et/ou celles de votre enfant sont stockées sur nos serveurs sous un format crypté(c'est-à-dire crypté), ce qui signifie que même si quelqu'un accède illégalement aux informations, elles ne seront pas lisibles sans la clé de cryptage.Les informations dans l'application Budiyu ne sont accessibles par aucune autre personne.Lors de la configuration de l'application Budiyu, vous créez d'abord un compte Budiyu en vous inscrivant avec une adresse e-mail valide et un mot de passe. Vous recevrez ensuite un e-mail contenant un lien pour confirmer votre compte Budiyu. Vous devrez vous connecter une fois avec votre adresse e-mail et votre mot de passe, après quoi un code à 6 chiffres vous sera envoyé par e-mail en tant que sécurité supplémentaire. Vous devrez entrer ce code dans l'application Budiyu pour poursuivre l'installation de Budiyu. L'application vous demandera ensuite de définir un code PIN à 5 chiffres afin que des personnes non autorisées ne puissent pas accéder à l'application Budiyu et aux informations stockées dedans, même si vous perdez votre appareil.L'application n'accepte pas un mot de passe simple qui pourrait être facilement deviné par d'autres, comme 00000 ou 12345.
Lorsque vous obtenez un nouveau téléphone sur lequel vous souhaitez à nouveau utiliser l'application Budiyu, vous pouvez immédiatement vous connecter à votre compte Budiyu avec votre adresse e-mail et votre mot de passe pendant l'installation, avec lequel toutes vos données précédemment enregistrées et/ou celles de votre enfant seront immédiatement visibles dans l'application.
Vos informations et /ou celles de votre enfant sont également toujours cryptées lorsqu'elles sont transférées ou en transit, et les informations sont stockées de manière cryptée sur nos serveurs.Le serveur sur lequel ces données sont gérées respecte les dernières exigences en matière de sécurité et toutes les informations sont stockées de manière cryptée pour qu'elles ne soient pas visibles par quiconque.
Nous prenons des mesures de sécurité appropriées pour protéger les données personnelles de vous et/ou de votre enfant et exigeons également cela des parties qui traitent des données personnelles en notre nom.Les (sous)traitants que nous engageons respectent des normes de sécurité strictes et sont en possession des certifications ISO et NEN obligatoires lorsque cela est approprié (par exemple ISO27001, ISO9001 et NEN7510). Par exemple, nous nous assurons que seules les personnes ayant besoin d'accéder à vos données et/ou celles de votre enfant y ont accès et que cet accès est protégé. Tous nos employés sont soumis à des accords de confidentialité.
Pour protéger davantage votre sécurité, nous avons veillé à ce que les informations ne soient traitées qu'au sein de l'Espace économique européen (EEE).
PARTAGE DES DONNÉES PERSONNELLES ET SOUS-TRAITANTS
Nous ne partageons pas vos données personnelles et /ou celles de votre enfant avec d'autres, sauf si la loi l'exige ou si nous demandons à des entreprises de nous aider à fournir nos services, comme le développement de l'application ou l'hébergement de l'application sur des serveurs. Nous appelons ces entreprises des « sous-traitants ». Nous conclurons des accords dits de sous-traitance avec ces sous-traitants. Dans ces accords, nous stipulons qu'ils ne peuvent utiliser vos données personnelles que selon nos instructions et pour la fourniture des services mentionnés ci-dessus. Ils ne sont pas autorisés à utiliser vos données personnelles et/ou celles de votre enfant à des fins propres.
Nous utilisons les types de sous-traitants suivants ou externalisons les activités suivantes liées au traitementdes données :
● Stockage des informations personnelles sur des serveurs, base de données backend à laquelle l'application Budiyu est connectée pour la gestion et la maintenance ;
● Logiciels analytiques pour améliorer notre application (y compris Google Analytics GA4 respectueux de la confidentialité), et ;
● Fournisseurs d'hébergement pour l'application Budiyu.
PÉRIODE DE CONSERVATION
Les informations personnelles pseudonymisées seront traitées pour l'analyse de la qualité des soins sur le serveur sécurisé DataLab tant que PatientSolutions gère l'application Budiyu et poursuit son objectif légal d'amélioration des soins aux patients. Les informations personnelles pseudonymisées pour lesquelles vous avez donné votre consentement seront conservées tant que vous ne retirez pas votre consentement, jusqu'à ce que vous demandiez leur suppression ou si vous ne confirmez pas explicitement votre consentement tous les 2 ans, selon la première échéance. Lorsque vous retirez votre consentement pour les informations personnelles pseudonymisées, ces informations seront rendues anonymes. Une demande de suppression de vos informations personnelles ou pseudonymisées peut être effectuée via l'adresse helpdesk@budiyu.com
Lorsqu'aucune nouvelle information personnelle n'est collectée via l'application Budiyu en raison des circonstances suivantes :
- l'application Budiyu est supprimée du téléphone sans retrait de consentement ;
- l'application Budiyu est toujours sur le téléphone mais l'utilisateur ne l'utilise plus ;
Alors,nous supprimerons automatiquement les informations personnelles de nos serveurs après une période de 2 ans (c'est-à-dire la période de rétention).
UTILISATION DE L'APPLICATION BUDIYU PAR LES MINEURS
L'application Budiyu n'est pas destinée à toute personne âgée de moins de seize (16) ans.
VOS DROITS CONCERNANT LES INFORMATIONS PERSONNELLES TRAITÉES DANS L'APPLICATION
La législation sur la vie privée vous confère certains droits concernant le traitement des informations personnelles. Les droits que nous décrivons ci-dessous ne sont pas des droits absolus. Nous examinerons toujours si nous pouvons raisonnablement satisfaire votre demande. Si cela n'est pas possible, ou si cela porte atteinte à la vie privée d'autres personnes, par exemple, nous pouvons refuser votre demande. Si nous refusons une demande, nous vous en informerons avec des raisons.
8.1 Droit de retirer le consentement
Les informations personnelles traitées via et pour l'utilisation de l'application Budiyu seront traitées, sauf si vous retirez entièrement votre consentement.
Si vous retirez votre consentement pour le traitement des données pseudonymisées :
- vous pouvez également retirer votre consentement à tout moment via les paramètres de l'application Budiyu. À partir de ce moment, aucune nouvelle information personnelle ne sera collectée et stockée sur notre serveur sécurisé DataLab.
- Les informations personnelles précédemment collectées et stockées sur notre serveur DataLab sécurisé seront conservées. Si vous souhaitez que ces informations personnelles soient supprimées, vous pouvez nous contacter comme indiqué ci-dessous.
8.2 Droit d'accès
Vous avez le droit de demander quelles informations personnelles nous traitons vous concernant et /ou concernant l' enfant. Vous pouvez également nous demander de vous fournir des informations sur les objectifs du traitement, les catégories d'informations personnelles concernées, les (catégories de) destinataires des informations personnelles, la période de rétention, la source des informations personnelles et si nous utilisons ou non une prise de décision automatisée.
Vous pouvez également demander une copie de vos informations personnelles et/ou des informations personnelles de l' enfant traitées par nos soins. Souhaitez-vous des copies supplémentaires ? Dans ce cas, nous pouvons facturer des frais raisonnables.
8.3 Droit à la rectification
Si les informations personnelles que nous traitons à votre sujet et/ou à propos de votre enfant sont incorrectes ou incomplètes, vous pouvez nous demander de les rectifier ou de les compléter. Si nous accédons à votre demande, nous informerons, dans la mesure où cela ne nécessite pas d'efforts disproportionnés, les parties auxquelles nous avons fourni des données.
8.4 Droit à la portabilité
Sur votre demande, nous pouvons transférer les informations personnelles que nous traitons vers vous ou une autre partie désignée par vous. Vous pouvez faire une telle demande à intervalles raisonnables.
8.5 Droit à l'effacement des données
Vous ne souhaitez plus que nous traitions certaines informations personnelles ? Dans ce cas, vous pouvez demander que nous effacions certaines (ou toutes) informations personnelles vous concernant et/ou concernant l'enfant. Vous pouvez exercer ce droit lorsque :
- Les informations personnelles ne sont plus nécessaires aux fins pour lesquelles elles ont été collectées ou traitées ;
- Vous retirez votre consentement au traitement des informations personnelles et il n'existe aucune autre base légale pour le traitement ;
- Vous vous opposez au traitement de vos informations personnelles et il n'existe pas de raisons légitimes et impérieuses pour ce traitement ;
- Vos informations personnelles ont été traitées de manière illégale ;Vos informations personnelles doivent être effacées pour que nous respections une obligation légale.
Si la conservation des données est nécessaire pour la gestion de procédures juridiques ou d'un litige (juridique), nous ne supprimerons les informations personnelles qu'après la fin de la procédure ou du litige.
Si nous accédons à votre demande, nous informerons les parties auxquelles nous avons fourni des données.
Vous pouvez envoyer une demande d'accès, de correction, de suppression, de transfert de données ou d'opposition au traitement des informations personnelles à helpdesk@budiyu.com. Nous vous contacterons ensuite pour essayer de satisfaire cette demande après avoir vérifié votre identité (au départ via des questions de vérification telles que la date de naissance et autrement via une pièce d'identité protégée).
Nous visons à traiter votre demande, plainte ou objection dans un délai d'un mois. Si une décision ne peut pas être prise dans un mois, nous vous notifierons les raisons du retard et indiquerons la date à laquelle la décision devrait être fournie (au plus tard 3 mois après réception).
RESTRICTION DU TRAITEMENT
Si vous contestez l'exactitude des données personnelles traitées par nos soins, si vous estimez que nous avons traité des données personnelles de manière illégale, si nous n'avons plus besoin des données ou si vous vous êtes opposé au traitement, vous pouvez également demander que nous restreignions les données personnelles. Par exemple, pendant le temps nécessaire pour évaluer votre contestation ou objection, ou si il est déjà clair qu'il n'y a plus de base légale pour le traitement de ces données personnelles, mais que vous souhaitez que nous ne supprimions pas encore ces données. Si nous restreignons le traitement des données personnelles à votre demande, nous pouvons toujours utiliser ces données pour gérer des procédures légales ou des litiges (juridiques).
DÉCISION INDIVIDUELLE AUTOMATISÉE
Nous ne prenons pas de décisions fondées uniquement sur un traitement automatisé.
MISES À JOUR DE CETTE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
Cette politique de confidentialité est susceptible d'être modifiée. La mention "DERNIÈRE MISE À JOUR" en haut de cette politique de confidentialité indique la date de la dernière révision. Toutes les modifications prendront effet à partir de la date de révision.
NOUS CONTACTER
PatientSolutions BV est l'entreprise responsable de la collecte et de l'utilisation des informations personnelles dans le cadre de cette politique de confidentialité et est donc le responsable du traitement des données.
Si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité, veuillez contacter notre délégué à la protection des données Mark van Kuijk à mark@budiyu.com ou à l'adresse indiquée ci-dessus.
Rhythm a désigné un délégué à la protection des données (DPO) qui peut être contacté à l'adresse suivante : privacy@rhythmtx.com. Toutefois, étant donné que Rhythm n'a pas accès à des données personnelles, il est recommandé de contacter PatientSolutions comme décrit ci-dessus si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité ou si vous souhaitez exercer l'un de vos droits.
Comme les communications par e-mail ne sont pas toujours sécurisées, veuillez ne pas inclure d'informations sensibles dans vos e-mails.
Lorsque vous nous envoyez un e-mail, nous traitons votre adresse e-mail et les données que vous nous envoyez aussi longtemps que nécessaire pour traiter la question et pendant une période maximale de 6 mois après le dernier contact. La base de ce traitement est notre intérêt légitime à pouvoir répondre aux demandes de contact.
Vous pouvez également soumettre une plainte à [préciser l'autorité locale]. Allez sur [préciser le site web de l'autorité locale] pour plus d'informations. Vous pouvez aussi contacter une autorité de protection des données de l'UE/EEE de votre pays ou région de résidence.
POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ DE BUDIYU
PatientSolutions BV (« PatientSolutions » ou « nous »), dont le bureau est situé à Torenallee 3,5617 BA à Eindhoven, souhaite que vous compreniez comment nous protégeons votre vie privée.Cette politique de confidentialité décrit comment nous traitons les informations personnelles collectées via l'application Budiyu. Dans cette politique, le terme « informationspersonnelles »désigne toutes les données personnelles liées à la santé et à la médecine que vous saisissez dans l'application, ainsi que les données générées par l'utilisation de l'application par vous. De plus, les termes « vous » et « utilisateur » désignent la personne ayant installé l'application sur son appareil et créé un compte dans l'application.PatientSolutions agit en tant que responsable du traitement des données selon le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
Pour les maladies liées au cheminement MC4R d'origine génétique, acquise ou congénitale, Rhythm Pharmaceuticals BV, dont le siège est situé à Radarweg 29, 1043NX Amsterdam, Pays-Bas (« Rhythm »), peut également être considéré comme responsable du traitement des données au sens du RGPD. Cependant, Rhythm n'aura pas accès à vos données personnelles. Rhythm n'aura accès qu'aux données agrégées dans le but d'obtenir des informations sur l'utilisation de l'application Budiyu (à des fins analytiques). Rhythm ne pourra en aucun cas vous identifier sur la base de ces données agrégées.
À PROPOS DE L'APPLICATION BUDIYU
L'application est conçue dans le but d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie chronique. Elle a été développée par des médecins expérimentés de PatientSolutions avec l'aide de patients (organisations). La version actuelle de l'application offre un soutien pour les maladies suivantes : aux parents d'un enfant atteint d'une maladie rare liée au cheminement MC4R, aux personnes souffrant de maladies thyroïdiennes et aux femmes atteintes d'endométriose. À l'avenir, l'application pourra être élargie pour soutenir d'autres groupes de patients.
Cette politique de confidentialité s'applique également aux nouvelles versions de l'application Budiyu dès leur introduction.
Veuillez lire les informations de confidentialité ci-dessous pour en savoir plus sur la façon dont vos informations personnelles sont traitées et dans quel but.
TRAITEMENT DES INFORMATIONS PERSONNELLES
Nous traitons les informations personnelles avec votre consentement sur la base du formulaire de consentement que vous avez signé. Nous avons mis en place des mesures de protection appropriées et des limitations strictes concernant le traitement de ces données afin de protéger vos droits à la vie privée.
2.1 Informations personnelles traitées pour fournir la fonctionnalité de l'application Budiyu
Pour utiliser au mieux les fonctionnalités de l'application Budiyu, celle -ci traitera vos informations personnelles et /ou celles de votre enfant souffrant d'une maladie rare liée au cheminement MC4R qui relève légalementde votre responsabilité.Vous pouvez saisir manuellement ces informations dans l'application Budiyu.
Les informations personnelles suivantes vous concernant sont stockées sur le serveur de Budiyu :
● Code d'identification unique
● Prénom et nom
● Date de naissance et pays de résidence
● Adresse e-mail et mot de passe
● Scan/photo comme avatar
● Type de maladie et année du diagnostic
● Entrées du journal des questions sur la qualité de vie
● Entrées génériques de journal
● Utilisation de médicaments
● Poids
● Personnes dans votre réseau
Lorsque vous utilisez l'application en tant que parent d'un enfant atteint d'une maladie rare liée au cheminement MC4R, les informations personnelles suivantes concernant l'enfant sont stockées :
● Prénom et nom
● Date de naissance
● Scan/photo comme avatar
● Entrées du journal des questions sur la qualité de vie
● Poids
● Score de faim
● Utilisation de médicaments
Vous pouvez également gérer les informations personnelles d'autres personnes dans l'application en fonction de votre rôle. En tant que parent d 'un enfant atteint d'une maladie rare liée au cheminement MC4R, vous pouvez gérer les informations personnelles de votre enfant. Vous pouvez ajouter l'enfant vous-même ou être invité par un autre adulte à gérer les informations personnelles de l'enfant ensemble.
En tant que personne souffrant de maladies thyroïdiennes ou femme atteinte d'endométriose, vous pouvez inviter d'autres adultes à participer à votre réseau de soins.
À l'avenir, les rôles pourront être élargis, et cette déclaration de confidentialité sera mise à jour en conséquence. Cela concerne toujours la gestion (partielle) des informations personnelles mentionnées ci-dessus.
PatientSolutions prend grand soin de protéger votre vie privée.Les informations personnelles sont stockées sur le serveur de Budiyu de manière cryptée. Le cryptage est une mesure de sécurité visant à rendre les données illisibles pour toute personne accédant aux données de manière non autorisée, sauf si elle dispose de la clé de cryptage. Nous examinerons plus en détail les mesures de sécurité concernant vos informations personnelles plus loin dans ce document.
2.2 Informations personnelles traitées à d'autres fins
Nous collectons les informations personnelles pour deux autres objectifs décrits ci-dessous : i) des analyses (sous forme anonymisée) afin d’améliorer l’application Budiyu ; ii) des recherches futures (sous forme pseudonymisée) sur la qualité des soins.
2.2.1 Utilisation des informations personnelles anonymes à des fins analytiques
Nous utilisons uniquement des données anonymisées, telles que (de manière non exhaustive) les fonctionnalités utilisées, le type d'appareil, le temps passé sur un écran et l'heure d'utilisation de l'application. À cette fin, nous utilisons le logiciel Google Firebase Analytics configuré pour la collecte anonyme, de manière à ne pas collecter d'informations personnellement identifiables à cette fin.
Ces données anonymes seront stockées sur notre serveur DataLab sécurisé.
Les données anonymes ne seront utilisées qu'en forme agrégée pour deux objectifs uniquement :
- Par PatientSolutions pour obtenir des informations sur l'utilisation de l'application Budiyu et l'adapter en conséquence
- Par des tiers avec lesquels PatientSolutions a un accord :
- Rhythm Pharmaceuticals pour obtenir des informations sur l'utilisation de l'application Budiyu
- SchildklierNL pour améliorer la qualité des soins
2.2.2 Option de traiter des informations pseudonymisées pour des recherches futures
Le jour 3, après l’installation de l’application Budiyu, puis le jour 7, le mois 1 et à divers moments au cours des mois suivants, l’application Budiyu vous demande si vous souhaitez donner votre consentement pour partager vos informations personnelles en toute sécurité avec PatientSolutions pour de futures recherches sur la qualité des soins.
Vous recevrez des informations détaillées sur cette demande optionnelle dans l'application Budiyu, sur laquelle vous pourrez faire un choix éclairé.
Si vous donnez votre consentement :
- Vous confirmez que ce consentement est donné librement, de manière spécifique, informée et sans ambiguïté en appuyant sur le bouton « oui » dans la discussion. Ce consentement est affiché dans la section Paramètres sous « Autorisations »
- À partir de ce moment, vos informations personnelles seront collectées et stockées sur notre serveur DataLab sécurisé.
- Vous recevrez une nouvelle notification après 2 ans vous demandant si vous maintenez ce choix.Cela permet d'éviter que votre consentement soit valable indéfiniment.
Si vous retirez votre consentement :
- vous pouvez également retirer votre consentement à tout moment via les paramètres de l'application Budiyu. À partir de ce moment, aucune nouvelle information personnelle ne sera collectée et stockée sur notre serveur sécurisé DataLab.
- Les informations personnelles précédemment collectées et stockées sur notre serveur DataLab sécurisé seront conservées. Pour savoir comment faire supprimer ces informations personnelles, vous pouvez lire la section « VOS DROITS » ci-dessous.
Nous pseudonymisons les informations personnelles en supprimant automatiquement toutes les données personnelles identifiables (à l'exception de votre année de naissance) et en remplaçant votre identifiant Budiyu unique par un identifiant Datalab unique.
Le serveur pseudonymisé DataLab n'est pas accessible aux tiers, sauf aux employés autorisés de PatientSolutions pour le contrôle de la qualité des données (par exemple, pour prévenir les doublons ou les données incorrectes) et pour générer des rapports agrégés anonymisés à des fins analytiques. L'enregistrement des accès au DataLab est effectué.
Nous ne fournissons les analyses qu'en forme agrégée aux tiers.En aucun cas, ces résultats ne contiendront des informations personnelles et PatientSolutions ne fournira en aucun cas les données sous-jacentes à des tiers. Par exemple, les informations analytiques peuvent être partagées avec des assureurs santé, des entreprises pharmaceutiques et des hôpitaux (académiques) pour contribuer à l'amélioration des soins aux patients.
BASE JURIDIQUE
L'application Budiyu traite vos informations personnelles et/ou celles de votre enfant, car cela est nécessaire au bon fonctionnement de l'application. Le traitement repose donc sur la nécessité contractuelle (Article 6.1(b) du RGPD).
Parce que ces informations sont considérées comme des données médicales et liées à la santé, l'application Budiyu demandera votre consentement explicite pour traiter vos informations personnelles et/ou celles de votre enfant (Article 6.1(a) et 9.2(a) du RGPD).
L'application Budiyu transférera vos informations personnelles et/ou celles de votre enfant vers le serveur sécurisé DataLab pour analyse uniquement avec votre consentement explicite (Article 6.1(a) et 9.2(a) du RGPD). Vous pouvez retirer ce consentement à tout moment via les paramètres de l'application Budiyu.
SÉCURITÉ DE VOS INFORMATIONS
Veuillez noter que vos informations et/ou celles de votre enfant sont stockées sur nos serveurs sous un format crypté(c'est-à-dire crypté), ce qui signifie que même si quelqu'un accède illégalement aux informations, elles ne seront pas lisibles sans la clé de cryptage.Les informations dans l'application Budiyu ne sont accessibles par aucune autre personne.Lors de la configuration de l'application Budiyu, vous créez d'abord un compte Budiyu en vous inscrivant avec une adresse e-mail valide et un mot de passe. Vous recevrez ensuite un e-mail contenant un lien pour confirmer votre compte Budiyu. Vous devrez vous connecter une fois avec votre adresse e-mail et votre mot de passe, après quoi un code à 6 chiffres vous sera envoyé par e-mail en tant que sécurité supplémentaire. Vous devrez entrer ce code dans l'application Budiyu pour poursuivre l'installation de Budiyu. L'application vous demandera ensuite de définir un code PIN à 5 chiffres afin que des personnes non autorisées ne puissent pas accéder à l'application Budiyu et aux informations stockées dedans, même si vous perdez votre appareil.L'application n'accepte pas un mot de passe simple qui pourrait être facilement deviné par d'autres, comme 00000 ou 12345.
Lorsque vous obtenez un nouveau téléphone sur lequel vous souhaitez à nouveau utiliser l'application Budiyu, vous pouvez immédiatement vous connecter à votre compte Budiyu avec votre adresse e-mail et votre mot de passe pendant l'installation, avec lequel toutes vos données précédemment enregistrées et/ou celles de votre enfant seront immédiatement visibles dans l'application.
Vos informations et /ou celles de votre enfant sont également toujours cryptées lorsqu'elles sont transférées ou en transit, et les informations sont stockées de manière cryptée sur nos serveurs.Le serveur sur lequel ces données sont gérées respecte les dernières exigences en matière de sécurité et toutes les informations sont stockées de manière cryptée pour qu'elles ne soient pas visibles par quiconque.
Nous prenons des mesures de sécurité appropriées pour protéger les données personnelles de vous et/ou de votre enfant et exigeons également cela des parties qui traitent des données personnelles en notre nom.Les (sous)traitants que nous engageons respectent des normes de sécurité strictes et sont en possession des certifications ISO et NEN obligatoires lorsque cela est approprié (par exemple ISO27001, ISO9001 et NEN7510). Par exemple, nous nous assurons que seules les personnes ayant besoin d'accéder à vos données et/ou celles de votre enfant y ont accès et que cet accès est protégé. Tous nos employés sont soumis à des accords de confidentialité.
Pour protéger davantage votre sécurité, nous avons veillé à ce que les informations ne soient traitées qu'au sein de l'Espace économique européen (EEE).
PARTAGE DES DONNÉES PERSONNELLES ET SOUS-TRAITANTS
Nous ne partageons pas vos données personnelles et /ou celles de votre enfant avec d'autres, sauf si la loi l'exige ou si nous demandons à des entreprises de nous aider à fournir nos services, comme le développement de l'application ou l'hébergement de l'application sur des serveurs. Nous appelons ces entreprises des « sous-traitants ». Nous conclurons des accords dits de sous-traitance avec ces sous-traitants. Dans ces accords, nous stipulons qu'ils ne peuvent utiliser vos données personnelles que selon nos instructions et pour la fourniture des services mentionnés ci-dessus. Ils ne sont pas autorisés à utiliser vos données personnelles et/ou celles de votre enfant à des fins propres.
Nous utilisons les types de sous-traitants suivants ou externalisons les activités suivantes liées au traitementdes données :
● Stockage des informations personnelles sur des serveurs, base de données backend à laquelle l'application Budiyu est connectée pour la gestion et la maintenance ;
● Logiciels analytiques pour améliorer notre application (y compris Google Analytics GA4 respectueux de la confidentialité), et ;
● Fournisseurs d'hébergement pour l'application Budiyu.
PÉRIODE DE CONSERVATION
Les informations personnelles pseudonymisées seront traitées pour l'analyse de la qualité des soins sur le serveur sécurisé DataLab tant que PatientSolutions gère l'application Budiyu et poursuit son objectif légal d'amélioration des soins aux patients. Les informations personnelles pseudonymisées pour lesquelles vous avez donné votre consentement seront conservées tant que vous ne retirez pas votre consentement, jusqu'à ce que vous demandiez leur suppression ou si vous ne confirmez pas explicitement votre consentement tous les 2 ans, selon la première échéance. Lorsque vous retirez votre consentement pour les informations personnelles pseudonymisées, ces informations seront rendues anonymes. Une demande de suppression de vos informations personnelles ou pseudonymisées peut être effectuée via l'adresse helpdesk@budiyu.com
Lorsqu'aucune nouvelle information personnelle n'est collectée via l'application Budiyu en raison des circonstances suivantes :
- l'application Budiyu est supprimée du téléphone sans retrait de consentement ;
- l'application Budiyu est toujours sur le téléphone mais l'utilisateur ne l'utilise plus ;
Alors,nous supprimerons automatiquement les informations personnelles de nos serveurs après une période de 2 ans (c'est-à-dire la période de rétention).
UTILISATION DE L'APPLICATION BUDIYU PAR LES MINEURS
L'application Budiyu n'est pas destinée à toute personne âgée de moins de seize (16) ans.
VOS DROITS CONCERNANT LES INFORMATIONS PERSONNELLES TRAITÉES DANS L'APPLICATION
La législation sur la vie privée vous confère certains droits concernant le traitement des informations personnelles. Les droits que nous décrivons ci-dessous ne sont pas des droits absolus. Nous examinerons toujours si nous pouvons raisonnablement satisfaire votre demande. Si cela n'est pas possible, ou si cela porte atteinte à la vie privée d'autres personnes, par exemple, nous pouvons refuser votre demande. Si nous refusons une demande, nous vous en informerons avec des raisons.
8.1 Droit de retirer le consentement
Les informations personnelles traitées via et pour l'utilisation de l'application Budiyu seront traitées, sauf si vous retirez entièrement votre consentement.
Si vous retirez votre consentement pour le traitement des données pseudonymisées :
- vous pouvez également retirer votre consentement à tout moment via les paramètres de l'application Budiyu. À partir de ce moment, aucune nouvelle information personnelle ne sera collectée et stockée sur notre serveur sécurisé DataLab.
- Les informations personnelles précédemment collectées et stockées sur notre serveur DataLab sécurisé seront conservées. Si vous souhaitez que ces informations personnelles soient supprimées, vous pouvez nous contacter comme indiqué ci-dessous.
8.2 Droit d'accès
Vous avez le droit de demander quelles informations personnelles nous traitons vous concernant et /ou concernant l' enfant. Vous pouvez également nous demander de vous fournir des informations sur les objectifs du traitement, les catégories d'informations personnelles concernées, les (catégories de) destinataires des informations personnelles, la période de rétention, la source des informations personnelles et si nous utilisons ou non une prise de décision automatisée.
Vous pouvez également demander une copie de vos informations personnelles et/ou des informations personnelles de l' enfant traitées par nos soins. Souhaitez-vous des copies supplémentaires ? Dans ce cas, nous pouvons facturer des frais raisonnables.
8.3 Droit à la rectification
Si les informations personnelles que nous traitons à votre sujet et/ou à propos de votre enfant sont incorrectes ou incomplètes, vous pouvez nous demander de les rectifier ou de les compléter. Si nous accédons à votre demande, nous informerons, dans la mesure où cela ne nécessite pas d'efforts disproportionnés, les parties auxquelles nous avons fourni des données.
8.4 Droit à la portabilité
Sur votre demande, nous pouvons transférer les informations personnelles que nous traitons vers vous ou une autre partie désignée par vous. Vous pouvez faire une telle demande à intervalles raisonnables.
8.5 Droit à l'effacement des données
Vous ne souhaitez plus que nous traitions certaines informations personnelles ? Dans ce cas, vous pouvez demander que nous effacions certaines (ou toutes) informations personnelles vous concernant et/ou concernant l'enfant. Vous pouvez exercer ce droit lorsque :
- Les informations personnelles ne sont plus nécessaires aux fins pour lesquelles elles ont été collectées ou traitées ;
- Vous retirez votre consentement au traitement des informations personnelles et il n'existe aucune autre base légale pour le traitement ;
- Vous vous opposez au traitement de vos informations personnelles et il n'existe pas de raisons légitimes et impérieuses pour ce traitement ;
- Vos informations personnelles ont été traitées de manière illégale ;Vos informations personnelles doivent être effacées pour que nous respections une obligation légale.
Si la conservation des données est nécessaire pour la gestion de procédures juridiques ou d'un litige (juridique), nous ne supprimerons les informations personnelles qu'après la fin de la procédure ou du litige.
Si nous accédons à votre demande, nous informerons les parties auxquelles nous avons fourni des données.
Vous pouvez envoyer une demande d'accès, de correction, de suppression, de transfert de données ou d'opposition au traitement des informations personnelles à helpdesk@budiyu.com. Nous vous contacterons ensuite pour essayer de satisfaire cette demande après avoir vérifié votre identité (au départ via des questions de vérification telles que la date de naissance et autrement via une pièce d'identité protégée).
Nous visons à traiter votre demande, plainte ou objection dans un délai d'un mois. Si une décision ne peut pas être prise dans un mois, nous vous notifierons les raisons du retard et indiquerons la date à laquelle la décision devrait être fournie (au plus tard 3 mois après réception).
RESTRICTION DU TRAITEMENT
Si vous contestez l'exactitude des données personnelles traitées par nos soins, si vous estimez que nous avons traité des données personnelles de manière illégale, si nous n'avons plus besoin des données ou si vous vous êtes opposé au traitement, vous pouvez également demander que nous restreignions les données personnelles. Par exemple, pendant le temps nécessaire pour évaluer votre contestation ou objection, ou si il est déjà clair qu'il n'y a plus de base légale pour le traitement de ces données personnelles, mais que vous souhaitez que nous ne supprimions pas encore ces données. Si nous restreignons le traitement des données personnelles à votre demande, nous pouvons toujours utiliser ces données pour gérer des procédures légales ou des litiges (juridiques).
DÉCISION INDIVIDUELLE AUTOMATISÉE
Nous ne prenons pas de décisions fondées uniquement sur un traitement automatisé.
MISES À JOUR DE CETTE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
Cette politique de confidentialité est susceptible d'être modifiée. La mention "DERNIÈRE MISE À JOUR" en haut de cette politique de confidentialité indique la date de la dernière révision. Toutes les modifications prendront effet à partir de la date de révision.
NOUS CONTACTER
PatientSolutions BV est l'entreprise responsable de la collecte et de l'utilisation des informations personnelles dans le cadre de cette politique de confidentialité et est donc le responsable du traitement des données.
Si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité, veuillez contacter notre délégué à la protection des données Mark van Kuijk à mark@budiyu.com ou à l'adresse indiquée ci-dessus.
Rhythm a désigné un délégué à la protection des données (DPO) qui peut être contacté à l'adresse suivante : privacy@rhythmtx.com. Toutefois, étant donné que Rhythm n'a pas accès à des données personnelles, il est recommandé de contacter PatientSolutions comme décrit ci-dessus si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité ou si vous souhaitez exercer l'un de vos droits.
Comme les communications par e-mail ne sont pas toujours sécurisées, veuillez ne pas inclure d'informations sensibles dans vos e-mails.
Lorsque vous nous envoyez un e-mail, nous traitons votre adresse e-mail et les données que vous nous envoyez aussi longtemps que nécessaire pour traiter la question et pendant une période maximale de 6 mois après le dernier contact. La base de ce traitement est notre intérêt légitime à pouvoir répondre aux demandes de contact.
Vous pouvez également soumettre une plainte à [préciser l'autorité locale]. Allez sur [préciser le site web de l'autorité locale] pour plus d'informations. Vous pouvez aussi contacter une autorité de protection des données de l'UE/EEE de votre pays ou région de résidence.