ULTIMO AGGIORNAMENTO:17-09-2024
INFORMATIVA SULLA PRIVACY DI BUDIYU
La PatientSolutions BV ("PatientSolutions", "noi", "ci", "nostro", "nostra", "nostri" e "nostre"), con sede presso Torenallee 3, 5617 BA, a Eindhoven, nei Paesi Bassi, desidera informarti in merito alle pratiche adottate per proteggere la tua privacy. La presente informativa descrive le modalità di gestione delle informazioni personali raccolte attraverso l'applicazione Budiyu. Nel presente documento, il termine "dati personali" si riferisce a tutte le informazioni personali di carattere medico e sanitario da te inserite nell'app, nonché a quelle generate dal tuo utilizzo dell'applicazione. I termini "tu", "ti", "tuo", "tua", "tuoi", "tue" e "utente", inoltre, si riferiscono alla persona che ha installato l'app sul proprio dispositivo e che ha creato un account Budiyu.
La PatientSolutions agisce come responsabile del trattamento dei dati ai sensi del GDPR.Per le malattie correlate al deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R), che sia di origine genetico, acquisito o congenito, anche la Rhythm Pharmaceuticals BV, con sede legale presso Radarweg 29, 1043 NX, Amsterdam, Paesi Bassi ("Rhythm") agisce come responsabile del trattamento dei dati ai sensi del GDPR. La Rhythm non avrà tuttavia accesso ai tuoi dati personali, ma solo alle informazioni aggregate che le consentano di ottenere informazioni sull'utilizzo dell'app Budiyu, e quindi per meri scopi analitici. La Rhythm non avrà modo di identificare l'utente sulla base di tali dati aggregati.
INFORMAZIONI SULL'APP BUDIYU
L'applicazione è creata con l'intento di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie croniche, ed è stata sviluppata dal personale medico esperto della PatientSolutions in collaborazione con varie associazioni di pazienti. La versione attuale dell'app offre supporto per le seguenti condizioni: patologie della tiroide, endometriosi nelle donne e deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R) nei bambini (tramite i genitori o tutori). In futuro, l'obiettivo è quello di estendere tale supporto anche ad altre tipologie di pazienti.
La presente Informativa sulla privacy si applica anche alle nuove versioni dell'app Budiyu che verranno rilasciate di volta in volta.
Per scoprire di più sul trattamento dei dati e sugli scopi previsti, prosegui nella lettura.
TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI
Il trattamento dei tuoi dati personali si basa sul consenso che esprimerai firmando il modulo dedicato. Per proteggere i tuoi diritti in termini di privacy abbiamo messo in atto misure di salvaguardia adeguate e posto delle limitazioni rigorose al trattamento di tali informazioni.
2.1 Dati trattati per consentire la funzionalità dell'applicazione Budiyu
Per consentirti di trarre il massimo dalle funzionalità dell'app Budiyu, tratteremo i tuoi dati personali e/o quelli del minore affetto da deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R) che rientri legalmente nella tua tutela. Potrai inserire manualmente queste informazioni nell'app Budiyu.
Sul server di Budiyu memorizzeremo i seguenti dati personali:
● Codice di identificazione univoco
● Nome e cognome
● Data di nascita e paese di residenza
● Indirizzo email e password
● Scansione/foto sotto forma di avatar
● Tipo di patologia e anno a cui risale la diagnosi
● Annotazioni sul diario in risposta alle domande sulla qualità della vita
● Voci generiche create sul diario
● Farmaci utilizzati e dosaggi
● Peso
● Persone appartenenti alla tua rete
Se utilizzerai l'app come genitore o tutore di un minore affetto da deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R), salveremo invece i seguenti dati personali del bambino o della bambina:
● Nome e cognome
● Data di nascita
● Scansione/foto sotto forma di avatar
● Annotazioni sul diario in risposta alle domande sulla qualità della vita
● Peso
● Valutazione relativa al livello di appetito
● Farmaci utilizzati e dosaggi
Potrai inoltre gestire i dati personali di altre persone nell'app in base al tuo ruolo. Nel ruolo di genitore di un minore affetto da deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R) avrai ad esempio il controllo delle informazioni relative al bambino. Avrai modo di aggiungerle personalmente o di accettare l'invito di un altro adulto per gestire congiuntamente tali dati.
Se invece soffri di una malattia della tiroide o di endometriosi, potrai invitare altri adulti a unirsi alla tua rete di assistenza.
In futuro, potremmo decidere di ampliare i ruoli, con un conseguente aggiornamento della presente Informativa sulla privacy in relazione alla gestione di (parte dei) dati personali di cui sopra.
La PatientSolutions ha molto a cuore la tua privacy. I dati personali verranno memorizzati sul server di Budiyu in modalità criptata. La crittografia è una misura di sicurezza che mira a rendere i dati illeggibili per chiunque vi acceda indebitamente, a meno che non disponga della chiave. Più avanti nel presente documento forniremo ulteriori approfondimenti in merito.
2.2 Dati personali trattati per altre finalità
Sono altri due, gli scopi per cui raccogliamo i dati personali. Eccoli descritti di seguito: i) analisi (in forma anonima) con lo scopo di migliorare l'app Budiyu; ii) ricerche future (in forma pseudonimizzata) sulla qualità delle cure fornite.
2.2.1 Dati personali raccolti in forma anonima per scopi analitici
Elaboriamo esclusivamente in forma anonima dati relativi, ad esempio, alle funzioni utilizzate, al tipo di dispositivo e al tempo passato davanti allo schermo e a quello di effettivo utilizzo dell'app. A tal fine utilizziamo il software Google Firebase Analytics configurato per la raccolta anonima, in modo da preservare la confidenzialità delle informazioni che potrebbero consentire l'identificazione dei rispettivi titolari.
Questi dati anonimi saranno memorizzati sul nostro server sicuro DataLab e utilizzati in forma aggregata solo per due scopi:
- dalla PatientSolutions per analizzare le abitudini d'uso dell'app Budiyu e ottimizzare quest'ultima di conseguenza;
- dalle seguenti terze parti con cui la PatientSolutions ha stipulato un accordo:
- la Rhythm Pharmaceuticals, per indagare sulle modalità di utilizzo dell'applicazione Budiyu;
-la SchildklierNL, per migliorare la qualità delle cure fornite.
2.2.2 Dati personali trattati in forma pseudonimizzata per le ricerche future
Il terzo giorno dopo l'installazione dell'app Budiyu, il settimo giorno, il primo mese e in vari momenti nei mesi successivi, l'applicazione ti chiederà se vuoi fornire il consenso alla condivisione sicura dei tuoi dati personali con la PatientSolutions per le ricerche future sulla qualità delle cure.
Nell'app riceverai anche informazioni dettagliate su questa richiesta in base alle quali potrai fare una scelta consapevole.
Se deciderai di fornire il tuo consenso(assolutamente facoltativo):
- cliccando sul pulsante "Sì" nella chat confermerai di averlo fatto liberamente, consapevolmente e in modo specifico e inequivocabile. Il consenso è indicato nella sezione riservata alle impostazioni, alla voce "Autorizzazioni";
- da quel momento in poi, i tuoi dati personali saranno raccolti e conservati nel nostro server DataLab separato e sicuro;
- dopo 2 (due) anni riceverai una notifica che ti darà l'opportunità di riconfermare o meno la tua scelta. Questo per evitare che tale autorizzazione resti valida a tempo indefinito.
Revoca del consenso:
- potrai revocare il consenso in qualsiasi momento tramite le Impostazioni dell'app di Budiyu. Da quel momento in poi, i tuoi dati non verranno più raccolti e memorizzati nel nostro server sicuro DataLab;
- le informazioni personali precedentemente raccolte e salvate nel nostro server sicuro DataLab verranno comunque conservate. Potrai sempre richiederne la rimozione seguendo le indicazioni riportate nella sezione più in basso denominata "I TUOI DIRITTI".
I dati personali vengono pseudonimizzati tramite l'eliminazione automatica di tutte le informazioni che consentirebbero l'identificazione del rispettivo titolare (ad eccezione dell'anno di nascita) e la sostituzione, sempre automatica, dell'identificativo univoco di Budiyu con un codice univoco assegnato da DataLab.
Il server DataLab pseudonimizzato non è accessibile a terzi, ad eccezione dei dipendenti autorizzati della PatientSolutions addetti al controllo della qualità dei dati (volto, ad esempio, a evitare duplicazioni o errori) e alla generazione di report aggregati anonimizzati a scopo analitico. Ogni accesso al DataLab viene registrato.
I risultati delle analisi da noi forniti a terzi verranno trasmessi esclusivamente in forma aggregata. Non conterranno quindi alcun dato personale, in nessuna circostanza, e la PatientSolutions non fornirà mai a terzi le informazioni utilizzate nell'ambito dell'analisi. Tali approfondimenti analitici potrebbero per esempio essere condivisi con i fornitori di polizze assicurative sanitarie, con le aziende farmaceutiche e con gli ospedali (accademici) per contribuire ulteriormente al miglioramento dell'assistenza ai pazienti.
BASE GIURIDICA
L'applicazione di Budiyu tratta i dati personali tuoie/o del minore in quanto necessari per consentirti di usufruire delle sue funzionalità. Il trattamento si basa pertanto su una necessità contrattuale (Articolo 6.1 (b) del GDPR).
Poiché questi dati si qualificano come informazioni mediche e sanitarie , l'applicazione chiederà il tuo consenso esplicito al trattamento dei dati tuoi e/o del minore (Articoli 6.1 (a) e 9.2 (a) del GDPR).
L'applicazione di Budiyu trasferirà i dati personali tuoi e/o del minore al server DataLab sicuro con finalità di analisi solo previo tale consenso esplicito (Articoli 6.1(a) e 9.2(a) del GDPR). Potrai revocare tale autorizzazione in qualsiasi momento tramite le impostazioni dell'app Budiyu .
PROTEZIONE DEI DATI
I dati tuoi e/o del minore vengono memorizzati sui nostri server in un formato codificato(cioè criptato), il che significa che anche se qualcuno dovesse accedervi illegalmente, questi non saranno leggibili. Le informazioni contenute nell'app di Budiyu non sono accessibili a terzi. Per configurare l'applicazione dovrai creare innanzitutto un account Budiyu, registrandoti con un indirizzo email funzionante e creando una password. Riceverai quindi un messaggio di posta elettronica contenente un link per confermare l'account. Dovrai dunque effettuare l'accesso una volta con l'indirizzo email e la password impostati, per poi ricevere un'altra email con un codice a 6 cifre. Questo passaggio extra garantisce un ulteriore livello di sicurezza. Per proseguire con l'installazione di Budiyu, dovrai inserire questo codice all'interno dell'app.L'app ti chiederà quindi di impostare un codice di accesso a 5 cifre per scongiurare che eventuali terzi non autorizzati accedano all'app Budiyu e alle informazioni in essa contenute, anche in caso, ad esempio, di smarrimento del dispositivo. L'applicazione non consente di impostare una password semplice che possa essere facilmente indovinata da altri, come 00000 o 12345.
Se dovessi cambiare telefono e volessi utilizzare l'app sul nuovo dispositivo, potrai accedere immediatamente al tuo account Budiyu con il tuo indirizzo email e la password durante l'installazione; in questo modo, tutti i dati salvati in precedenza relativi a te e/o al minore saranno subito disponibili nell'app.
I dati tuoi e/o del minore sono inoltre sempre criptati, sia durante eventuali trasferimenti che quando sono conservati sui nostri server. Il server su cui vengono elaborati soddisfa i più recenti requisiti in termini di sicurezza. Le informazioni vengono salvate in modalità criptata affinché non siano decifrabili da terzi.
Adottiamo misure di sicurezza adeguate per proteggere i dati personali tuoi e/o del minore. Chiediamo inoltre al personale addetto al trattamento per nostro conto di fare lo stesso. I sub-responsabili di cui ci serviamo rispettano rigorosi standard di sicurezza e sono in possesso delle certificazioni ISO e NEN obbligatorie, se del caso (ad esempio, ISO27001, ISO9001 e NEN7510). Inoltre, ci assicuriamo ad esempio che abbiano accesso ai dati tuoi e/o del minore solo le persone che ne abbiano strettamente bisogno per gli scopi descritti e che tale accesso sia effettuato in forma protetta. Tutti i nostri dipendenti sono altresì vincolati da accordi di riservatezza.
Per garantire ulteriormente la tua protezione, ci assicuriamo che i dati vengano elaborati solo all'interno dello Spazio economico europeo (SEE).
CONDIVISIONE DEI DATI PERSONALI E RESPONSABILI DEL TRATTAMENTO
Budiyu non condividerà i dati tuoi e/o del minore con terzi, se non per adempiere a eventuali obblighi legali o per consentire a compagnie esterne di assisterci nell'erogazione dei nostri servizi (ad esempio, società di sviluppo o fornitori di server). Suddette aziende assumono il ruolo di "responsabili del trattamento". Con ognuna di esse stipuleremo un apposito contratto che le obblighi a elaborare i dati esclusivamente sulla base delle nostre istruzioni specifiche e ai fini dell'erogazione dei servizi menzionati sopra. Tali società non saranno autorizzate a utilizzare i dati personali tuoi e/o del minore per i propri scopi.
Di seguito un elenco delle tipologie di responsabili del trattamento dai noi utilizzati e delle attività di elaborazione dei dati da noi affidate a terzi:
● memorizzazione dei dati personali sui server, database di backend a cui l'app Budiyu è collegata per finalità di gestione e manutenzione;
● software analitici, con lo scopo di migliorare la nostra applicazione (tra cui Google Analytics GA4, che opera nel rispetto della privacy); e
● fornitore/i di hosting per l'applicazione di Budiyu.
PERIODO DI CONSERVAZIONE DEI DATI
I dati personali pseudonimizzati saranno trattati con finalità di analisi della qualità dell'assistenza sul server DataLab sicuro finché la PatientSolutions sarà incaricata di gestire l'app di Budiyu e assolvere al proprio compito legittimo di migliorare l'assistenza fornita ai pazienti. I dati personali pseudonimizzati per i quali avrai fornito il consenso verranno conservati finché non deciderai di richiederne la cancellazione o di revocare l'autorizzazione, o fino a quando non rinuncerai a confermare il consenso esplicito che viene richiesto ogni 2 anni, a seconda di quale evento si verifichi per primo. Se dovessi ritirare il tuo consenso al trattamento e alla conservazione dei tuoi dati personali in forma pseudonimizzata, tali informazioni verranno rese anonime.
Potrai sempre richiedere la cancellazione dei tuoi dati personali e delle informazioni pseudonimizzate contattando l'indirizzo helpdesk@budiyu.com.
Nel caso in cui tramite l'app di Budiyu non sia possibile raccogliere nuovi dati personali, per via delle seguenti circostanze:
- l'applicazione è stata cancellata dal telefono senza revocare il consenso;
- l'applicazione è ancora presente sul telefono, ma l'utente non la utilizza più;cancelleremo automaticamente le informazioni dai nostri server dopo un periodo di 2 anni (periodo di conservazione).
UTILIZZO DELL'APP DI BUDIYU DA PARTE DI MINOR
IL'applicazione di Budiyu non è destinata ai minori di sedici (16) anni.
I TUOI DIRITTI IN RELAZIONE AI DATI PERSONALI ELABORATI ALL'INTERNO DELL'APPLICAZIONE
La normativa sulla privacy ti conferisce alcuni diritti in merito al trattamento dei tuoi dati personali. I diritti descritti di seguito non sono diritti assoluti, e verranno applicati solo laddove Budiyu sia ragionevolmente in grado di farlo. In caso contrario, o laddove accogliere la tua richiesta dovesse risultare potenzialmente lesivo della privacy di terzi, ad esempio, potremmo decidere di rifiutarci. In tal caso, avremo cura di comunicarti le motivazioni.
8.1 Diritto di revoca del consenso
I dati personali trattati attraverso e per l'utilizzo dell'app di Budiyu verranno elaborati, a meno che l'utente non decida improvvisamente di revocare il consenso.
Revocare il consenso al trattamento dei dati pseudonimizzati:
- puoi revocare il tuo consenso in qualsiasi momento tramite le Impostazioni dell'app di Budiyu. Da quel momento in poi, l'app non raccoglierà più, né salverà ulteriori dati nel nostro server DataLab sicuro;
- le informazioni personali raccolte e salvate fino a quel momento nel nostro server DataLab sicuro, invece, verranno conservate. Se desideri che anche queste ultime vengano rimosse, puoi contattarci ai recapiti indicati sotto.
8.2 Diritto di accesso
Chiedere un elenco dei dati personali tuoi e/o del minore da noi elaborati è sempre un tuo diritto. Potrai anche richiederci maggiori dettagli sui fini del trattamento, sulle categorie di dati personali coinvolti, sui destinatari (o categorie di destinatari) di tali informazioni, sul periodo di conservazione, sulla fonte dei dati e sull'impiego o meno di processi automatizzati.
Potrai altresì richiederci una copia dei dati personali tuoi e/o del minore da noi elaborati. Desideri ricevere più copie? Dalla seconda copia in poi potremmo addebitare un ragionevole costo.
8.3 Diritto di rettifica
Se le informazioni personali da noi elaborate che riguardano te e/o il minore sono errate o incomplete, puoi chiederci di correggerle o integrarle. Se decideremo di accogliere la tua richiesta, informeremo anche, laddove ciò non richieda sforzi sproporzionati, le parti con cui condividiamo normalmente i dati.
8.4 Diritto alla portabilità
Su tua richiesta potremmo trasferire i dati personali da noi elaborati a te o a un altro utente da te designato. Potrai presentare richieste di questo tipo a intervalli ragionevoli.
8.5 Diritto alla cancellazione dei dati
Non vuoi più che elaboriamo i tuoi dati? In tal caso, potrai richiedere la cancellazione di alcune (o di tutte) le informazioni personali che riguardano te e/o il minore. Potrai esercitare questo diritto quando:
- i dati personali non sono più necessari per le finalità per cui sono stati raccolti o elaborati;
- decidi di revocare il tuo consenso al trattamento dei dati personali e non sussiste alcun altro motivo legale per il trattamento;
- rifiuti il trattamenti dei tuoi dati personali e non sussiste alcun altro motivo legale per il trattamento;
- i tuoi dati personali sono stati elaborati illegittimamente;siamo tenuti a cancellare i tuoi dati personali in ottemperanza a specifici obblighi legali.
Laddove la conservazione dei dati risultasse necessaria ai fini della gestione di una procedura giudiziaria o di una controversia (legale), procederemo alla cancellazione degli stessi alla chiusura delle suddette procedure o controversie.
Nel caso in cui dovessimo accogliere la tua richiesta di cancellazione, informeremo anche le parti con cui condividiamo tali dati.
Potrai inviare le tue richieste di accesso, rettifica, cancellazione o trasferimento dei tuoi dati personali ed eventuali obiezioni all'elaborazione degli stessi all'indirizzo helpdesk@budiyu.com. Ti contatteremo quindi per accertare la tua identità (prima con delle domande di verifica come ad esempio la data di nascita, poi tramite un ID protetto), per collaborare dunque con te all'elaborazione della tua richiesta.
Ci proponiamo di elaborare qualsiasi richiesta, reclamo od obiezione entro un (1) mese. Laddove non ci fosse possibile rispettare questa scadenza, ti invieremo una notifica sui motivi del ritardo, con una previsione sulle nuove tempistiche (comunque non superiori ai tre (3) mesi dalla creazione della richiesta).
LIMITAZIONE DEL TRATTAMENTO
Laddove ritenessi i dati personali elaborati da noi errati, o che l'elaborazione sia in qualche modo illegittima, qualora non avessimo più bisogno di tali dati o laddove decidessi di rifiutarne l'elaborazione, potrai richiedere una limitazione del trattamento. Questo risulterebbe utile, ad esempio, in attesa dell'elaborazione di una tua contestazione od obiezione, laddove fosse già chiaro che non sussiste (più) una base legale per l'ulteriore elaborazione di tali dati, ma non desideri ancora richiederne la cancellazione. In caso di limitazione del trattamento applicata su tua richiesta, potremmo comunque utilizzare i dati ai fini della gestione di un procedimento giudiziario o di una controversia (legale).
PROCESSO DECISIONALE INDIVIDUALE AUTOMATIZZATO
Non prendiamo decisioni basate esclusivamente sull'elaborazione automatica.
AGGIORNAMENTI ALLA PRESENTE INFORMATIVA SULLA PRIVACY
La presente Informativa sulla privacy è soggetta a modifiche. Vicino a "ULTIMO AGGIORNAMENTO", nella parte superiore della presente pagina, troverai sempre la data dell'ultima revisione. Tutte le modifiche entreranno in vigore sul sito a partire da quella data.
PER CONTATTARCI
La PatientSolutions BV è la società responsabile della raccolta e dell'utilizzo dei dati personali ai sensi della presente informativa sulla privacy ed è pertanto la responsabile del trattamento.
In caso di domande sulla presente informativa, puoi contattare il nostro responsabile della protezione dei dati Mark van Kuijk all'indirizzo mark@budiyu.com o all'indirizzo sopra indicato.
La Rhythm ha nominato un responsabile della protezione dei dati (DPO) che puoi contattare al seguente indirizzo: privacy@rhythmtx.com. Tuttavia, poiché la Rhythm non ha accesso ai dati personali, ti consigliamo di contattare la PatientSolutions come descritto sopra, in caso di domande sulla presente informativa sulla privacy o se desideri esercitare uno dei tuoi diritti.
Poiché le comunicazioni via email non sono sempre sicure, ti preghiamo di non includere informazioni sensibili nei messaggi che invierai.
Ogni volta che ci invierai un'email, tratteremo l'indirizzo e i dati contenuti nella comunicazione solo nel periodo di tempo necessario per la gestione della tua richiesta, e per un massimo di sei (6) mesi dall'ultimo contatto. Alla base di tale elaborazione c'è il nostro legittimo interesse a rispondere adeguatamente alle tue richieste di contatto.
Avrai inoltre facoltà di presentare un reclamo all'autorità garante per la protezione dei dati personali. Per maggiori informazioni, visita il sito www.garanteprivacy.it. Puoi eventualmente contattare anche l'autorità di protezione dei dati dell'UE/SEE del tuo paese o area geografica di residenza.
INFORMATIVA SULLA PRIVACY DI BUDIYU
La PatientSolutions BV ("PatientSolutions", "noi", "ci", "nostro", "nostra", "nostri" e "nostre"), con sede presso Torenallee 3, 5617 BA, a Eindhoven, nei Paesi Bassi, desidera informarti in merito alle pratiche adottate per proteggere la tua privacy. La presente informativa descrive le modalità di gestione delle informazioni personali raccolte attraverso l'applicazione Budiyu. Nel presente documento, il termine "dati personali" si riferisce a tutte le informazioni personali di carattere medico e sanitario da te inserite nell'app, nonché a quelle generate dal tuo utilizzo dell'applicazione. I termini "tu", "ti", "tuo", "tua", "tuoi", "tue" e "utente", inoltre, si riferiscono alla persona che ha installato l'app sul proprio dispositivo e che ha creato un account Budiyu.
La PatientSolutions agisce come responsabile del trattamento dei dati ai sensi del GDPR.Per le malattie correlate al deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R), che sia di origine genetico, acquisito o congenito, anche la Rhythm Pharmaceuticals BV, con sede legale presso Radarweg 29, 1043 NX, Amsterdam, Paesi Bassi ("Rhythm") agisce come responsabile del trattamento dei dati ai sensi del GDPR. La Rhythm non avrà tuttavia accesso ai tuoi dati personali, ma solo alle informazioni aggregate che le consentano di ottenere informazioni sull'utilizzo dell'app Budiyu, e quindi per meri scopi analitici. La Rhythm non avrà modo di identificare l'utente sulla base di tali dati aggregati.
INFORMAZIONI SULL'APP BUDIYU
L'applicazione è creata con l'intento di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie croniche, ed è stata sviluppata dal personale medico esperto della PatientSolutions in collaborazione con varie associazioni di pazienti. La versione attuale dell'app offre supporto per le seguenti condizioni: patologie della tiroide, endometriosi nelle donne e deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R) nei bambini (tramite i genitori o tutori). In futuro, l'obiettivo è quello di estendere tale supporto anche ad altre tipologie di pazienti.
La presente Informativa sulla privacy si applica anche alle nuove versioni dell'app Budiyu che verranno rilasciate di volta in volta.
Per scoprire di più sul trattamento dei dati e sugli scopi previsti, prosegui nella lettura.
TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI
Il trattamento dei tuoi dati personali si basa sul consenso che esprimerai firmando il modulo dedicato. Per proteggere i tuoi diritti in termini di privacy abbiamo messo in atto misure di salvaguardia adeguate e posto delle limitazioni rigorose al trattamento di tali informazioni.
2.1 Dati trattati per consentire la funzionalità dell'applicazione Budiyu
Per consentirti di trarre il massimo dalle funzionalità dell'app Budiyu, tratteremo i tuoi dati personali e/o quelli del minore affetto da deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R) che rientri legalmente nella tua tutela. Potrai inserire manualmente queste informazioni nell'app Budiyu.
Sul server di Budiyu memorizzeremo i seguenti dati personali:
● Codice di identificazione univoco
● Nome e cognome
● Data di nascita e paese di residenza
● Indirizzo email e password
● Scansione/foto sotto forma di avatar
● Tipo di patologia e anno a cui risale la diagnosi
● Annotazioni sul diario in risposta alle domande sulla qualità della vita
● Voci generiche create sul diario
● Farmaci utilizzati e dosaggi
● Peso
● Persone appartenenti alla tua rete
Se utilizzerai l'app come genitore o tutore di un minore affetto da deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R), salveremo invece i seguenti dati personali del bambino o della bambina:
● Nome e cognome
● Data di nascita
● Scansione/foto sotto forma di avatar
● Annotazioni sul diario in risposta alle domande sulla qualità della vita
● Peso
● Valutazione relativa al livello di appetito
● Farmaci utilizzati e dosaggi
Potrai inoltre gestire i dati personali di altre persone nell'app in base al tuo ruolo. Nel ruolo di genitore di un minore affetto da deficit del recettore della melanocortina-4 (MC4R) avrai ad esempio il controllo delle informazioni relative al bambino. Avrai modo di aggiungerle personalmente o di accettare l'invito di un altro adulto per gestire congiuntamente tali dati.
Se invece soffri di una malattia della tiroide o di endometriosi, potrai invitare altri adulti a unirsi alla tua rete di assistenza.
In futuro, potremmo decidere di ampliare i ruoli, con un conseguente aggiornamento della presente Informativa sulla privacy in relazione alla gestione di (parte dei) dati personali di cui sopra.
La PatientSolutions ha molto a cuore la tua privacy. I dati personali verranno memorizzati sul server di Budiyu in modalità criptata. La crittografia è una misura di sicurezza che mira a rendere i dati illeggibili per chiunque vi acceda indebitamente, a meno che non disponga della chiave. Più avanti nel presente documento forniremo ulteriori approfondimenti in merito.
2.2 Dati personali trattati per altre finalità
Sono altri due, gli scopi per cui raccogliamo i dati personali. Eccoli descritti di seguito: i) analisi (in forma anonima) con lo scopo di migliorare l'app Budiyu; ii) ricerche future (in forma pseudonimizzata) sulla qualità delle cure fornite.
2.2.1 Dati personali raccolti in forma anonima per scopi analitici
Elaboriamo esclusivamente in forma anonima dati relativi, ad esempio, alle funzioni utilizzate, al tipo di dispositivo e al tempo passato davanti allo schermo e a quello di effettivo utilizzo dell'app. A tal fine utilizziamo il software Google Firebase Analytics configurato per la raccolta anonima, in modo da preservare la confidenzialità delle informazioni che potrebbero consentire l'identificazione dei rispettivi titolari.
Questi dati anonimi saranno memorizzati sul nostro server sicuro DataLab e utilizzati in forma aggregata solo per due scopi:
- dalla PatientSolutions per analizzare le abitudini d'uso dell'app Budiyu e ottimizzare quest'ultima di conseguenza;
- dalle seguenti terze parti con cui la PatientSolutions ha stipulato un accordo:
- la Rhythm Pharmaceuticals, per indagare sulle modalità di utilizzo dell'applicazione Budiyu;
-la SchildklierNL, per migliorare la qualità delle cure fornite.
2.2.2 Dati personali trattati in forma pseudonimizzata per le ricerche future
Il terzo giorno dopo l'installazione dell'app Budiyu, il settimo giorno, il primo mese e in vari momenti nei mesi successivi, l'applicazione ti chiederà se vuoi fornire il consenso alla condivisione sicura dei tuoi dati personali con la PatientSolutions per le ricerche future sulla qualità delle cure.
Nell'app riceverai anche informazioni dettagliate su questa richiesta in base alle quali potrai fare una scelta consapevole.
Se deciderai di fornire il tuo consenso(assolutamente facoltativo):
- cliccando sul pulsante "Sì" nella chat confermerai di averlo fatto liberamente, consapevolmente e in modo specifico e inequivocabile. Il consenso è indicato nella sezione riservata alle impostazioni, alla voce "Autorizzazioni";
- da quel momento in poi, i tuoi dati personali saranno raccolti e conservati nel nostro server DataLab separato e sicuro;
- dopo 2 (due) anni riceverai una notifica che ti darà l'opportunità di riconfermare o meno la tua scelta. Questo per evitare che tale autorizzazione resti valida a tempo indefinito.
Revoca del consenso:
- potrai revocare il consenso in qualsiasi momento tramite le Impostazioni dell'app di Budiyu. Da quel momento in poi, i tuoi dati non verranno più raccolti e memorizzati nel nostro server sicuro DataLab;
- le informazioni personali precedentemente raccolte e salvate nel nostro server sicuro DataLab verranno comunque conservate. Potrai sempre richiederne la rimozione seguendo le indicazioni riportate nella sezione più in basso denominata "I TUOI DIRITTI".
I dati personali vengono pseudonimizzati tramite l'eliminazione automatica di tutte le informazioni che consentirebbero l'identificazione del rispettivo titolare (ad eccezione dell'anno di nascita) e la sostituzione, sempre automatica, dell'identificativo univoco di Budiyu con un codice univoco assegnato da DataLab.
Il server DataLab pseudonimizzato non è accessibile a terzi, ad eccezione dei dipendenti autorizzati della PatientSolutions addetti al controllo della qualità dei dati (volto, ad esempio, a evitare duplicazioni o errori) e alla generazione di report aggregati anonimizzati a scopo analitico. Ogni accesso al DataLab viene registrato.
I risultati delle analisi da noi forniti a terzi verranno trasmessi esclusivamente in forma aggregata. Non conterranno quindi alcun dato personale, in nessuna circostanza, e la PatientSolutions non fornirà mai a terzi le informazioni utilizzate nell'ambito dell'analisi. Tali approfondimenti analitici potrebbero per esempio essere condivisi con i fornitori di polizze assicurative sanitarie, con le aziende farmaceutiche e con gli ospedali (accademici) per contribuire ulteriormente al miglioramento dell'assistenza ai pazienti.
BASE GIURIDICA
L'applicazione di Budiyu tratta i dati personali tuoie/o del minore in quanto necessari per consentirti di usufruire delle sue funzionalità. Il trattamento si basa pertanto su una necessità contrattuale (Articolo 6.1 (b) del GDPR).
Poiché questi dati si qualificano come informazioni mediche e sanitarie , l'applicazione chiederà il tuo consenso esplicito al trattamento dei dati tuoi e/o del minore (Articoli 6.1 (a) e 9.2 (a) del GDPR).
L'applicazione di Budiyu trasferirà i dati personali tuoi e/o del minore al server DataLab sicuro con finalità di analisi solo previo tale consenso esplicito (Articoli 6.1(a) e 9.2(a) del GDPR). Potrai revocare tale autorizzazione in qualsiasi momento tramite le impostazioni dell'app Budiyu .
PROTEZIONE DEI DATI
I dati tuoi e/o del minore vengono memorizzati sui nostri server in un formato codificato(cioè criptato), il che significa che anche se qualcuno dovesse accedervi illegalmente, questi non saranno leggibili. Le informazioni contenute nell'app di Budiyu non sono accessibili a terzi. Per configurare l'applicazione dovrai creare innanzitutto un account Budiyu, registrandoti con un indirizzo email funzionante e creando una password. Riceverai quindi un messaggio di posta elettronica contenente un link per confermare l'account. Dovrai dunque effettuare l'accesso una volta con l'indirizzo email e la password impostati, per poi ricevere un'altra email con un codice a 6 cifre. Questo passaggio extra garantisce un ulteriore livello di sicurezza. Per proseguire con l'installazione di Budiyu, dovrai inserire questo codice all'interno dell'app.L'app ti chiederà quindi di impostare un codice di accesso a 5 cifre per scongiurare che eventuali terzi non autorizzati accedano all'app Budiyu e alle informazioni in essa contenute, anche in caso, ad esempio, di smarrimento del dispositivo. L'applicazione non consente di impostare una password semplice che possa essere facilmente indovinata da altri, come 00000 o 12345.
Se dovessi cambiare telefono e volessi utilizzare l'app sul nuovo dispositivo, potrai accedere immediatamente al tuo account Budiyu con il tuo indirizzo email e la password durante l'installazione; in questo modo, tutti i dati salvati in precedenza relativi a te e/o al minore saranno subito disponibili nell'app.
I dati tuoi e/o del minore sono inoltre sempre criptati, sia durante eventuali trasferimenti che quando sono conservati sui nostri server. Il server su cui vengono elaborati soddisfa i più recenti requisiti in termini di sicurezza. Le informazioni vengono salvate in modalità criptata affinché non siano decifrabili da terzi.
Adottiamo misure di sicurezza adeguate per proteggere i dati personali tuoi e/o del minore. Chiediamo inoltre al personale addetto al trattamento per nostro conto di fare lo stesso. I sub-responsabili di cui ci serviamo rispettano rigorosi standard di sicurezza e sono in possesso delle certificazioni ISO e NEN obbligatorie, se del caso (ad esempio, ISO27001, ISO9001 e NEN7510). Inoltre, ci assicuriamo ad esempio che abbiano accesso ai dati tuoi e/o del minore solo le persone che ne abbiano strettamente bisogno per gli scopi descritti e che tale accesso sia effettuato in forma protetta. Tutti i nostri dipendenti sono altresì vincolati da accordi di riservatezza.
Per garantire ulteriormente la tua protezione, ci assicuriamo che i dati vengano elaborati solo all'interno dello Spazio economico europeo (SEE).
CONDIVISIONE DEI DATI PERSONALI E RESPONSABILI DEL TRATTAMENTO
Budiyu non condividerà i dati tuoi e/o del minore con terzi, se non per adempiere a eventuali obblighi legali o per consentire a compagnie esterne di assisterci nell'erogazione dei nostri servizi (ad esempio, società di sviluppo o fornitori di server). Suddette aziende assumono il ruolo di "responsabili del trattamento". Con ognuna di esse stipuleremo un apposito contratto che le obblighi a elaborare i dati esclusivamente sulla base delle nostre istruzioni specifiche e ai fini dell'erogazione dei servizi menzionati sopra. Tali società non saranno autorizzate a utilizzare i dati personali tuoi e/o del minore per i propri scopi.
Di seguito un elenco delle tipologie di responsabili del trattamento dai noi utilizzati e delle attività di elaborazione dei dati da noi affidate a terzi:
● memorizzazione dei dati personali sui server, database di backend a cui l'app Budiyu è collegata per finalità di gestione e manutenzione;
● software analitici, con lo scopo di migliorare la nostra applicazione (tra cui Google Analytics GA4, che opera nel rispetto della privacy); e
● fornitore/i di hosting per l'applicazione di Budiyu.
PERIODO DI CONSERVAZIONE DEI DATI
I dati personali pseudonimizzati saranno trattati con finalità di analisi della qualità dell'assistenza sul server DataLab sicuro finché la PatientSolutions sarà incaricata di gestire l'app di Budiyu e assolvere al proprio compito legittimo di migliorare l'assistenza fornita ai pazienti. I dati personali pseudonimizzati per i quali avrai fornito il consenso verranno conservati finché non deciderai di richiederne la cancellazione o di revocare l'autorizzazione, o fino a quando non rinuncerai a confermare il consenso esplicito che viene richiesto ogni 2 anni, a seconda di quale evento si verifichi per primo. Se dovessi ritirare il tuo consenso al trattamento e alla conservazione dei tuoi dati personali in forma pseudonimizzata, tali informazioni verranno rese anonime.
Potrai sempre richiedere la cancellazione dei tuoi dati personali e delle informazioni pseudonimizzate contattando l'indirizzo helpdesk@budiyu.com.
Nel caso in cui tramite l'app di Budiyu non sia possibile raccogliere nuovi dati personali, per via delle seguenti circostanze:
- l'applicazione è stata cancellata dal telefono senza revocare il consenso;
- l'applicazione è ancora presente sul telefono, ma l'utente non la utilizza più;cancelleremo automaticamente le informazioni dai nostri server dopo un periodo di 2 anni (periodo di conservazione).
UTILIZZO DELL'APP DI BUDIYU DA PARTE DI MINOR
IL'applicazione di Budiyu non è destinata ai minori di sedici (16) anni.
I TUOI DIRITTI IN RELAZIONE AI DATI PERSONALI ELABORATI ALL'INTERNO DELL'APPLICAZIONE
La normativa sulla privacy ti conferisce alcuni diritti in merito al trattamento dei tuoi dati personali. I diritti descritti di seguito non sono diritti assoluti, e verranno applicati solo laddove Budiyu sia ragionevolmente in grado di farlo. In caso contrario, o laddove accogliere la tua richiesta dovesse risultare potenzialmente lesivo della privacy di terzi, ad esempio, potremmo decidere di rifiutarci. In tal caso, avremo cura di comunicarti le motivazioni.
8.1 Diritto di revoca del consenso
I dati personali trattati attraverso e per l'utilizzo dell'app di Budiyu verranno elaborati, a meno che l'utente non decida improvvisamente di revocare il consenso.
Revocare il consenso al trattamento dei dati pseudonimizzati:
- puoi revocare il tuo consenso in qualsiasi momento tramite le Impostazioni dell'app di Budiyu. Da quel momento in poi, l'app non raccoglierà più, né salverà ulteriori dati nel nostro server DataLab sicuro;
- le informazioni personali raccolte e salvate fino a quel momento nel nostro server DataLab sicuro, invece, verranno conservate. Se desideri che anche queste ultime vengano rimosse, puoi contattarci ai recapiti indicati sotto.
8.2 Diritto di accesso
Chiedere un elenco dei dati personali tuoi e/o del minore da noi elaborati è sempre un tuo diritto. Potrai anche richiederci maggiori dettagli sui fini del trattamento, sulle categorie di dati personali coinvolti, sui destinatari (o categorie di destinatari) di tali informazioni, sul periodo di conservazione, sulla fonte dei dati e sull'impiego o meno di processi automatizzati.
Potrai altresì richiederci una copia dei dati personali tuoi e/o del minore da noi elaborati. Desideri ricevere più copie? Dalla seconda copia in poi potremmo addebitare un ragionevole costo.
8.3 Diritto di rettifica
Se le informazioni personali da noi elaborate che riguardano te e/o il minore sono errate o incomplete, puoi chiederci di correggerle o integrarle. Se decideremo di accogliere la tua richiesta, informeremo anche, laddove ciò non richieda sforzi sproporzionati, le parti con cui condividiamo normalmente i dati.
8.4 Diritto alla portabilità
Su tua richiesta potremmo trasferire i dati personali da noi elaborati a te o a un altro utente da te designato. Potrai presentare richieste di questo tipo a intervalli ragionevoli.
8.5 Diritto alla cancellazione dei dati
Non vuoi più che elaboriamo i tuoi dati? In tal caso, potrai richiedere la cancellazione di alcune (o di tutte) le informazioni personali che riguardano te e/o il minore. Potrai esercitare questo diritto quando:
- i dati personali non sono più necessari per le finalità per cui sono stati raccolti o elaborati;
- decidi di revocare il tuo consenso al trattamento dei dati personali e non sussiste alcun altro motivo legale per il trattamento;
- rifiuti il trattamenti dei tuoi dati personali e non sussiste alcun altro motivo legale per il trattamento;
- i tuoi dati personali sono stati elaborati illegittimamente;siamo tenuti a cancellare i tuoi dati personali in ottemperanza a specifici obblighi legali.
Laddove la conservazione dei dati risultasse necessaria ai fini della gestione di una procedura giudiziaria o di una controversia (legale), procederemo alla cancellazione degli stessi alla chiusura delle suddette procedure o controversie.
Nel caso in cui dovessimo accogliere la tua richiesta di cancellazione, informeremo anche le parti con cui condividiamo tali dati.
Potrai inviare le tue richieste di accesso, rettifica, cancellazione o trasferimento dei tuoi dati personali ed eventuali obiezioni all'elaborazione degli stessi all'indirizzo helpdesk@budiyu.com. Ti contatteremo quindi per accertare la tua identità (prima con delle domande di verifica come ad esempio la data di nascita, poi tramite un ID protetto), per collaborare dunque con te all'elaborazione della tua richiesta.
Ci proponiamo di elaborare qualsiasi richiesta, reclamo od obiezione entro un (1) mese. Laddove non ci fosse possibile rispettare questa scadenza, ti invieremo una notifica sui motivi del ritardo, con una previsione sulle nuove tempistiche (comunque non superiori ai tre (3) mesi dalla creazione della richiesta).
LIMITAZIONE DEL TRATTAMENTO
Laddove ritenessi i dati personali elaborati da noi errati, o che l'elaborazione sia in qualche modo illegittima, qualora non avessimo più bisogno di tali dati o laddove decidessi di rifiutarne l'elaborazione, potrai richiedere una limitazione del trattamento. Questo risulterebbe utile, ad esempio, in attesa dell'elaborazione di una tua contestazione od obiezione, laddove fosse già chiaro che non sussiste (più) una base legale per l'ulteriore elaborazione di tali dati, ma non desideri ancora richiederne la cancellazione. In caso di limitazione del trattamento applicata su tua richiesta, potremmo comunque utilizzare i dati ai fini della gestione di un procedimento giudiziario o di una controversia (legale).
PROCESSO DECISIONALE INDIVIDUALE AUTOMATIZZATO
Non prendiamo decisioni basate esclusivamente sull'elaborazione automatica.
AGGIORNAMENTI ALLA PRESENTE INFORMATIVA SULLA PRIVACY
La presente Informativa sulla privacy è soggetta a modifiche. Vicino a "ULTIMO AGGIORNAMENTO", nella parte superiore della presente pagina, troverai sempre la data dell'ultima revisione. Tutte le modifiche entreranno in vigore sul sito a partire da quella data.
PER CONTATTARCI
La PatientSolutions BV è la società responsabile della raccolta e dell'utilizzo dei dati personali ai sensi della presente informativa sulla privacy ed è pertanto la responsabile del trattamento.
In caso di domande sulla presente informativa, puoi contattare il nostro responsabile della protezione dei dati Mark van Kuijk all'indirizzo mark@budiyu.com o all'indirizzo sopra indicato.
La Rhythm ha nominato un responsabile della protezione dei dati (DPO) che puoi contattare al seguente indirizzo: privacy@rhythmtx.com. Tuttavia, poiché la Rhythm non ha accesso ai dati personali, ti consigliamo di contattare la PatientSolutions come descritto sopra, in caso di domande sulla presente informativa sulla privacy o se desideri esercitare uno dei tuoi diritti.
Poiché le comunicazioni via email non sono sempre sicure, ti preghiamo di non includere informazioni sensibili nei messaggi che invierai.
Ogni volta che ci invierai un'email, tratteremo l'indirizzo e i dati contenuti nella comunicazione solo nel periodo di tempo necessario per la gestione della tua richiesta, e per un massimo di sei (6) mesi dall'ultimo contatto. Alla base di tale elaborazione c'è il nostro legittimo interesse a rispondere adeguatamente alle tue richieste di contatto.
Avrai inoltre facoltà di presentare un reclamo all'autorità garante per la protezione dei dati personali. Per maggiori informazioni, visita il sito www.garanteprivacy.it. Puoi eventualmente contattare anche l'autorità di protezione dei dati dell'UE/SEE del tuo paese o area geografica di residenza.