SENESTE OPDATERING: 15-10-2024 

BUDIYU PRIVATLIVSPOLITIK

PatientSolutions BV ("PatientSolutions" eller "vi") med kontor på Torenallee 3, 5617 BA i Eindhoven, ønsker, at du er bekendt med, hvordan vi beskytter dit privatliv. Denne privatlivspolitik beskriver, hvordan vi håndterer personoplysninger, der indsamles via Budiyu-applikationen. I denne privatlivspolitik henviser ordet "personoplysninger" til alle personlige medicinske og sundhedsrelaterede oplysninger, du indtaster i appen, sammen med oplysninger, der genereres ved din brug af appen. Desuden henviser ordene "du" og "bruger" til den person, der har installeret appen på sin enhed og har oprettet en konto i appen.PatientSolutions fungerer som dataansvarlig i henhold til GDPR.
For MC4R pathway-relaterede sygdomme med enten en genetisk, erhvervet eller medfødt oprindelse kan  Rhythm Pharmaceuticals BV, med registreret kontoradresse på  Radarweg 29, 1043NX Amsterdam, Holland ("Rhythm") også betragtes som dataansvarlig i henhold til GDPR. Rhythm har dog ikke adgang til dine personoplysninger. Rhythm har kun adgang til aggregerede personoplysninger  for at få indsigt i brugen af Budiyu-appen (analytiske formål). Rhythm vil på ingen måde være i stand til at identificere dig på baggrund af sådanne indsamlede personoplysninger. 

OM BUDIYU-APPEN
‍Appen er udviklet med det formål at forbedre livskvaliteten for patienter, der lever med en kronisk sygdom. Den er udviklet af erfarne læger fra PatientSolutions med hjælp fra patienter (patientorganisationer). Den nuværende version af appen tilbyder støtte til følgende sygdomme: Forældre til et barn med en sjælden MC4R-sygdom, personer med skjoldbruskkirtelsygdomme og kvinder med endometriose. I fremtiden kan appen udvides til også at støtte andre patientgrupper. 

Denne privatlivspolitik gælder også for nye versioner af Budiyu-appen, så snart de introduceres. 

Læs nedenstående oplysninger om behandling af personoplysninger for at få mere at vide om, hvordan dine personoplysninger behandles og til hvilke formål.

BEHANDLING AF PERSONOPLYSNINGERV
‍i behandler personoplysninger med dit samtykke på grundlag af den samtykkeerklæring, du har underskrevet. Vi har indført passende sikkerhedsforanstaltninger og sat strenge begrænsninger på behandlingen af disse oplysninger for at beskytte dine personoplysninger.

2.1 Personoplysninger der behandles for at levere funktionaliteten i Budiyu-appen
‍For at gøre bedst mulig brug af funktionerne i Budiyu-appen vil Budiyu-appen behandle dine personoplysninger og/eller oplysningerne om dit barn, der lider af en sjælden MC4R-sygdom, og som du har forældremyndigheden over. Du kan manuelt indtaste disse oplysninger i Budiyu-appen.

Følgende personoplysninger om dig gemmes på Budiyus server:
- unik identifikationskode
- for- og efternavnfødselsdato og bopælsland
- e-mailadresse og adgangskode
- scan/foto som avatar
- sygdomstype og diagnoseår
- dagbogsnotater vedr. spørgsmål om livskvalitet
- generiske dagbogsnotater
- brug af medicinvægt
- personer i dit netværkN

år du bruger appen som forælder til et barn med en sjælden MC4R-sygdom, gemmes følgende personoplysninger om barnet:
- for- og efternavnfødselsdato
- scanning/foto som avatar
- dagbogsnotater vedr. spørgsmål om livskvalitet
- vægt
- sult-score
- brug af medicin

Du kan også administrere andres personoplysninger i appen baseret på din rolle. I rollen som forælder til et barn med en sjælden MC4R-sygdom kan du administrere dit barns personoplysninger. Du kan selv tilføje barnet, eller du kan blive inviteret af en anden voksen til sammen at administrere barnets personoplysninger.

Som person med skjoldbruskkirtelsygdom eller kvinde med endometriose kan du invitere andre voksne til at deltage i dit behandlingsnetværk. 

I fremtiden kan rollerne blive udvidet, hvorefter denne privatlivspolitik vil blive opdateret ift. håndteringen af (en del af) de personoplysninger som nævnt ovenfor.

PatientSolutions er forpligtet til at beskytte dit privatliv. Personoplysningerne gemmes krypteret på Budiyu-serveren. Kryptering er en sikkerhedsforanstaltning, der har til formål at gøre oplysninger ulæselige for enhver person, der uretmæssigt får adgang til oplysningerne, medmindre de har datakrypteringsnøglen. Vi dykker længere ned i sikkerhedsforanstaltningerne vedrørende dine personoplysninger senere i denne privatlivspolitik.

2.2 Personoplysninger, der behandles til andre formål 
Vi indsamler personoplysninger til to andre formål, der er beskrevet nedenfor: i) analyser (i anonymiseret form) for at forbedre Budiyu-appen; ii) fremtidig forskning (i pseudonymiseret form) om behandlingskvalitet. 

2.2.1 Brug af anonymiserede oplysninger til analytiske formål
‍Vi bruger udelukkende anonymiserede oplysninger som f.eks. anvendte funktioner (ikke udtømmende), enhedstype og tid for brug af appen. Til dette formål bruger vi Google Firebase Analytics-software i konfigurationen af anonym indsamling, så vi ikke indsamler personhenførbare oplysninger til dette formål.

Disse anonyme oplysninger vil blive gemt på vores sikre DataLab-server.

De anonyme oplysninger vil kun blive brugt i aggregeret form til to formål: 
- Af PatientSolutions for at få indsigt i brugen af Budiyu-appen og for at tilpasse den i overensstemmelse hermed
- Af tredjeparter som PatientSolutions har en aftale med:
     - Rhythm Pharmaceuticals for at få indsigt i brugen af Budiyu-appen
     - SchildklierNL for at forbedre behandlingskvaliteten

2.2.2 Mulighed for at behandle pseudonymiserede oplysninger til fremtidig forskning
På 3. dagen efter installationen af Budiyu-appen og derefter på 7. dagen,  en måned herefter og på forskellige tidspunkter i de efterfølgende måneder, spørger Budiyu-appen, om du vil give samtykke til at dele dine personoplysninger på sikker vis med PatientSolutions til fremtidig forskning om behandlingskvalitet.

Du vil modtage omfattende information om denne samtykkeanmodning i Budiyu-appen, så du kan træffe et informeret valg. 
Hvis du giver dit samtykke:
- Du bekræfter, at dette samtykke er givet frivilligt, specifikt, informeret og utvetydigt ved at trykke på "ja"-knappen i chatten. Dette samtykke vises i indstillingsafsnittet under "Tilladelser".
- Fra dette øjeblik vil dine personoplysninger blive indsamlet og gemt på vores separate, sikre DataLab-server. 
- Du vil modtage en ny meddelelse efter to år med spørgsmålet om, hvorvidt du stadig ønsker dette. Dette er for at forhindre, at dit samtykke er gyldigt på ubestemt tid. 

Hvis du trækker dit samtykke tilbage: 
- Du kan også til enhver tid trække dit samtykke tilbage via indstillingerne i Budiyu-appen. Fra det øjeblik vil der ikke længere blive indsamlet og opbevaret personoplysninger på vores sikre DataLab-server. 
- De tidligere indsamlede og lagrede personoplysninger på vores sikre DataLab-server vil blive bevaret. Hvordan du kan få fjernet disse personoplysninger, kan du læse længere nede under afsnittet "DINE RETTIGHEDER".

Vi pseudonymiserer personoplysninger ved automatisk at fjerne alle identifikationsmarkører (bortset fra dit fødselsår) og ved at erstatte din unikke Budiyu-identifikator med en unik Datalab-identifikator. 
Den pseudonymiserede DataLab-server er ikke tilgængelig for tredjeparter, undtagen for autoriserede medarbejdere i PatientSolutions til datakvalitetskontrol (f.eks. ift. forebyggelse af duplikationer eller forkerte oplysninger) og generering af anonymiserede aggregerede rapporter til analytiske formål. Der foretages logning af adgangen til DataLab. 

Vi leverer kun analyserne i samlet form til tredjeparter. Disse resultater vil under ingen omstændigheder indeholde personoplysninger, og PatientSolutions vil under ingen omstændigheder videregive de underliggende oplysninger til tredjeparter. Den analytiske indsigt kan f.eks. deles med sundhedsforsikringsselskaber, medicinalvirksomheder og (akademiske) hospitaler for yderligere at bidrage til forbedring af patientbehandlingen. 

RETSGRUNDLAG FOR BEHANDLINGEN
‍Budiyu-appen behandler dine og/eller dit barns personoplysninger, da dette er nødvendigt for appens funktionalitet. Behandlingen er derfor nødvendig som led i den aftale, vi har indgået (artikel 6(1)(b) i GDPR).

Da nogle af disse oplysninger udgør medicinske og sundhedsrelaterede oplysninger, vil Budiyu-appen bede om dit udtrykkelige samtykke til at behandle dine og/eller dit barns personoplysninger (artikel 6(1)(a) og 9(2)(a) i GDPR).

Budiyu-appen vil kun overføre dine og/eller dit barns personoplysninger til den sikre DataLab-server til analyse med dit udtrykkelige samtykke (artikel 6(1)(a) og 9(2)(a) i GDPR). Du kan til enhver tid trække dette samtykke tilbage via indstillingerne i Budiyu-appen.

SIKKERHED FOR DINE OPLYSNINGER
‍Bemærk, at dine og/eller dit barns oplysninger gemmes på vores servere i et kodet (dvs. krypteret) format, hvilket betyder at selv hvis nogen ulovligt får adgang til oplysningerne, vil oplysningerne ikke kunne læses af dem. Oplysningerne i Budiyu-appen er ikke tilgængelige for andre. Når du konfigurerer Budiyu-appen, opretter du først en Budiyu-konto ved at registrere dig med en aktiv e-mailadresse og oprette en adgangskode. Derefter modtager du en e-mail med et link til at bekræfte din Budiyu-konto. Du skal derefter logge ind én gang med din e-mailadresse og adgangskode, hvorefter du modtager en 6-cifret kode pr. e-mail som ekstra sikkerhed. Den skal du indtaste i Budiyu-appen for at fortsætte installationen af Budiyu. Appen vil derefter bede dig om at indstille en 5-cifret adgangskode for at sikre, at uautoriserede personer ikke kan få adgang til Budiyu-appen og de oplysninger, der er gemt i den, selv hvis du mister din enhed. Appen giver dig ikke mulighed for at indstille en simpel adgangskode, der let kan gættes af andre, som f.eks. 00000 eller 12345.

Hvis du får en ny telefon, som du vil bruge Budiyu-appen på igen, kan du straks logge ind på din Budiyu-konto med din e-mailadresse og adgangskode under installationen, hvorved alle dine og/eller dit barns tidligere gemte oplysninger straks vil være synlige igen i appen.

Dine og/eller dit barns oplysninger er også altid krypterede, når de overføres eller er i transit, og oplysningerne opbevares krypteret på vores servere. Serveren, som disse oplysninger administreres på, opfylder de nyeste sikkerhedskrav, og alle oplysninger opbevares krypteret, så de ikke er synlige for nogen.

Vi træffer passende sikkerhedsforanstaltninger for at beskytte dine og/eller dit barns personoplysninger og kræver også dette af parter, der behandler personoplysninger på vores vegne. De (under)databehandlere, vi anvender, opfylder strenge sikkerhedsstandarder og er i besiddelse af obligatoriske ISO- og NEN-certificeringer, når det er relevant (f.eks. ISO27001, ISO9001 og NEN7510). For eksempel sikrer vi, at kun personer, der nødvendigvis skal have adgang til dine og/eller dit barns oplysninger, har adgang til dem, og at adgangen til dine og/eller dit barns personoplysninger er beskyttet. Alle vores medarbejdere er underlagt fortrolighedskrav.  For yderligere at beskytte din sikkerhed har vi sørget for, at oplysningerne kun behandles inden for Det Europæiske Økonomiske Samarbejdsområde (EØS). 

DELING AF PERSONOPLYSNINGER OG DATABEHANDLERE
‍Vi deler ikke dine og/eller dit barns personoplysninger med andre, medmindre vi er forpligtet til at gøre det ved lov, eller hvis vi beder virksomheder om at hjælpe os med at levere vores tjenester som f.eks. at udvikle appen eller hoste appen på servere. Vi kalder sådanne virksomheder for "databehandlere". Vi indgår såkaldte databehandleraftaler med disse      databehandlere, hvori de forpligtes til kun at behandle dine personoplysninger efter vores instruks og anvisninger samt til levering af de ovenfor nævnte tjenester. De må ikke bruge dine og/eller dit barns personoplysninger til egne formål.

Vi bruger følgende typer af databehandlere eller outsourcer følgende databehandlings-aktiviteter:
- opbevaring af personoplysninger på servere, backend-databaser, som Budiyu-appen er forbundet med til administration og vedligeholdelse;
- analytisk software til at forbedre vores applikation (herunder Google Analytics GA4), og;
- hostingudbyder(e) til Budiyu-appen.      

OPBEVARINGSPERIODE
‍De pseudonymiserede personoplysninger vil blive behandlet til analyse af behandlingskvalitet på den sikre DataLab-server, så længe PatientSolutions administrerer Budiyu-appen og forfølger formålet om at forbedre patientplejen. Dine pseudonymiserede personoplysninger, som du har givet os dit samtykke til at behandle, vil blive opbevaret, så længe du ikke trækker dit samtykke tilbage, indtil du anmoder om at få dem slettet, eller hvis du ikke bekræfter dit udtrykkelige samtykke hvert andet år, alt efter hvad der kommer først. Når du trækker dit samtykke til behandling af pseudonymiserede personoplysninger tilbage, vil disse oplysninger blive gjort anonyme. 
En anmodning om sletning af dine personoplysninger kan ske via helpdesk@budiyu.com

I tilfælde af at der ikke indsamles nye personoplysninger via Budiyu-appen på grund af følgende omstændigheder: 
- Budiyu-appen slettes fra telefonen uden tilbagetrækning af samtykke;
- Budiyu-appen er stadig på telefonen, men brugeren anvender den ikke længere;

Vil vi automatisk slette de personoplysninger fra vores servere efter en periode på 2 år (dvs. opbevaringsperiode). 

MINDREÅRIGES BRUG AF BUDIYU-APPEN
‍Budiyu-appen er ikke beregnet til personer under seksten (16) år. 

DINE RETTIGHEDER MED HENSYN TIL DE PERSONOPLYSNINGER, DER BEHANDLES I APPEN
‍Databeskyttelsesreglerne giver dig visse rettigheder med hensyn til behandling af personoplysninger. De rettigheder, vi beskriver nedenfor, er ikke absolutte rettigheder, men vi vil altid overveje, om vi kan efterkomme din anmodning. Hvis det ikke er muligt, eller hvis det f.eks. kun kan ske på bekostning af andre personers privatlivsbeskyttelse, kan vi afvise din anmodning. Hvis vi afviser en anmodning, giver vi dig en begrundelse.

8.1 Ret til at trække samtykke tilbage
‍De personoplysninger, der behandles gennem og til brug for Budiyu-appen, vil blive behandlet, medmindre du trækker dit samtykke tilbage. 

Hvis du trækker dit samtykke til behandling af pseudonymiserede oplysninger tilbage:
- Du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage via indstillingerne i Budiyu-appen. Der vil fra dette øjeblik ikke længere blive indsamlet og opbevaret personoplysninger på vores sikre DataLab-server. 
- De tidligere indsamlede og lagrede personoplysninger på vores sikre DataLab-server, vil blive bevaret. Hvis du ønsker at få fjernet disse personoplysninger, kan du kontakte os som angivet nedenfor. 

8.2 Ret til indsigt
‍Du har ret til at anmode om at få kendskab til, hvilke personoplysninger vi behandler om dig og/eller barnet. Du kan også bede os om at give indsigt i behandlingsformålene, de involverede kategorier af personoplysninger, (kategorierne af) modtagere af personoplysninger, opbevaringsperioden, kilden hvorfra vi har modtaget personoplysningerne, og om vi bruger automatiseret beslutningstagning eller ej. 

Du kan også anmode om en kopi af dine og/eller barnets personoplysninger, der behandles af os. Såfremt du ønsker flere kopier, kan vi opkræve et rimeligt gebyr for dette.  

8.3 Ret til berigtigelse
‍Hvis de personoplysninger, vi behandler om dig og/eller dit barn, er forkerte eller ufuldstændige, kan du anmode os om at rette eller supplere personoplysningerne. Hvis vi imødekommer din anmodning, vil vi, hvis det ikke kræver en uforholdsmæssig stor indsats, informere de parter, som vi leverer oplysninger til. 

8.4 Ret til overførsel 
På din anmodning kan vi overføre de personoplysninger, som vi behandler, til dig eller en anden part, som du udpeger. Du kan fremsætte en sådan anmodning med rimelige intervaller. 

8.5 Ret til sletning af oplysninger
‍Ønsker du ikke længere, at vi behandler visse personoplysninger? Så kan du anmode om, at vi sletter visse (eller alle) personoplysninger om dig og/eller dit barn. Du kan udøve denne ret, når:
- Personoplysningerne ikke længere er nødvendige for at opnå de formål, som de blev indsamlet eller behandlet til;
- Du trækker dit samtykke til behandling af personoplysninger tilbage, og der ikke er et andet juridisk grundlag for behandlingen;
- Du gør indsigelse mod behandlingen af dine personoplysninger, og der ingen legitime interesser til behandlingen er;
- Dine personoplysninger er blevet behandlet ulovligt;
- Dine personoplysninger skal slettes, for at vi kan overholde en juridisk forpligtelse.Hvis opbevaringen af oplysninger er nødvendig for håndteringen af en retssag eller en (juridisk) tvist, sletter vi først personoplysningerne, når proceduren eller tvisten er afsluttet. 

Hvis vi imødekommer din anmodning, vil vi informere de parter, som vi leverer oplysninger til, om dette. 

Du kan sende en anmodning om adgang, rettelse, sletning, dataoverførsel af dine personoplysninger eller indsigelse mod behandlingen af dine personoplysninger til helpdesk@budiyu.com. Vi vil derefter kontakte dig for at forsøge at imødekomme denne anmodning, efter at vi har bekræftet din identitet (på grundlag af verifikationsspørgsmål vedr. f.eks. fødselsdato og ellers via et identifikationskort). 

Vi tilstræber at behandle din anmodning, klage eller indsigelse inden for en måned. Hvis det ikke er muligt at træffe en afgørelse inden for en måned, vil vi underrette dig om årsagerne til forsinkelsen, og hvornår afgørelsen forventes at foreligge (senest 3 måneder efter modtagelsen).

BEGRÆNSNING AF BEHANDLING
‍Hvis du bestrider rigtigheden af de personoplysninger, vi behandler, hvis du mener, at vi har behandlet personoplysningerne ulovligt, hvis vi ikke længere har brug for oplysningerne, eller hvis du har gjort indsigelse mod behandlingen, kan du også anmode om, at vi begrænser behandlingen af personoplysningerne. For eksempel i den tid, vi har brug for til at vurdere din tvist eller indsigelse, eller hvis det allerede er klart, at der ikke (længere) er noget retsgrundlag for yderligere behandling af disse personoplysninger, men hvor du stadig har en interesse i, at vi ikke sletter personoplysningerne endnu. Hvis vi begrænser behandlingen af personoplysningerne på din anmodning, kan vi stadig bruge disse oplysninger til at håndtere retssager eller en (juridisk) tvist. 
AUTOMATISEREDE AFGØRELSER 
Vi anvender ikke automatiske afgørelser. 

OPDATERINGER TIL DENNE PRIVATLIVSPOLITIK
‍Denne privatlivspolitik kan ændres. Bemærkningen "SENESTE OPDATERING" øverst i denne privatlivspolitik angiver den dato, hvor denne privatlivspolitik senest blev revideret. Alle ændringer træder i kraft fra revisionsdatoen. 

FOR AT KONTAKTE OS
‍PatientSolutions BV er den ansvarlige virksomhed for indsamling og brug af personoplysninger i henhold til denne privatlivspolitik, og er derfor den dataansvarlige. 

Hvis du har spørgsmål til denne privatlivspolitik, bedes du kontakte vores databeskyttelsesrådgiver Mark van Kuijk på mark@budiyu.com eller på ovenstående adresse.     

Rhythm har udpeget en databeskyttelsesrådgiver (DPO), som kan kontaktes på følgende adresse: privacy@rhythmtx.com. Da Rhythm ikke har adgang til nogen personoplysninger, anbefales det imidlertid, at du kontakter PatientSolutions som beskrevet ovenfor, hvis du har spørgsmål om denne privatlivspolitik, eller hvis du ønsker at udøve nogle af dine rettigheder. 

Da e-mailkommunikation ikke altid er sikker, bedes du ikke inkludere fortrolige eller følsomme personoplysninger i dine e-mails til os. 

Når du sender os en e-mail, behandler vi din e-mailadresse og de oplysninger, du sender os, så længe det er nødvendigt for at håndtere din henvendelse og i højst 6 måneder efter seneste kontakt. Grundlaget for denne behandling er vores legitime interesse i at kunne besvare de henvendelser, vi modtager (artikel 6(1)(f) i GDPR). 

Du kan også indgive en klage til Datatilsynet i Danmark. Se www.datatilsynet.dk for mere information. Du kan også kontakte en EU/EØS-databeskyttelsesmyndighed i det land eller den region, hvor du bor, ved hjælp af de kontaktoplysninger, der findes på www.edpb.europa.eu/about-edpb/about-edpb/members_en#member-dk.