Van vragen naar inzicht naar een passende ingang
Budiyu stelt twaalf korte vragen, verdeeld over zes thema's. Er komt geen score uit en geen advies. Ze helpen je zien waar je op dit moment hulp of ondersteuning zou kunnen gebruiken, en waar je die kunt zoeken.
Wat je eraan hebt
De vragen doen drie dingen:
- stilstaan bij wat op dit moment wel en niet goed gaat
- je eigen antwoorden naast een eerder moment leggen
- vanuit een thema dat je herkent verder zoeken naar informatie, hulpmiddelen of contact
Jij bepaalt zelf wat relevant is en welke vervolgstap past. Budiyu legt je antwoorden niet voor je uit.
Waarom we vragen stellen tussen de afspraken door
De vraag is eenvoudig: waar heb ik tussen mijn doktersbezoeken door behoefte aan hulp of ondersteuning?
Een consult is een momentopname. Wat je weken eerder merkte, probeerde of lastig vond, is bij het volgende gesprek vaak niet meer scherp. Dat geldt net zo goed als je nog geen diagnose of vast behandelplan hebt. Juist buiten de spreekkamer ontstaan de vragen: over omgaan met klachten, over bewegen, over relaties, werk of school, over behandeling, en over het regelen van zorg.
Zes thema's, in een vaste volgorde
De volgorde loopt van binnen naar buiten: hoe iemand zich voelt, wat het lichaam toelaat, het contact met anderen, de omgeving waarin de dag wordt doorgebracht, wat iemand voor de eigen gezondheid doet, en het regelwerk daaromheen. Behandeling staat bewust niet vooraan.
Hieronder staat per thema waarom het een eigen plek heeft gekregen, en waar we afwijken van bestaande indelingen. De beschrijvingen voor gebruikers staan op de themapagina.
Het thema dat het dichtst bij een bestaand domein voor psychisch welbevinden ligt. De twee items signaleren, ze screenen niet: geen afkapwaarde, geen verwijzing naar een klachtenbeeld.
Mobiliteit en zelfzorg staan in de meeste instrumenten los van elkaar. Hier zitten ze bij elkaar, omdat deelnemers het als één vraag beschreven: doet mijn lijf mee.
Omgaan met anderen en participatie zijn samengevoegd. In het onderzoek liepen die twee steeds door elkaar, en een apart thema voor meedoen leverde vooral dubbele antwoorden op.
Verdwijnt in de meeste instrumenten onder een bredere noemer als dagelijkse activiteiten. In de patient journeys kwam het in elk land terug als een eigen wereld met eigen drempels.
Staat op plek vijf en niet vooraan. De twee items gaan over volhouden en over meebeslissen. Geen enkel item raakt de vraag of een behandeling de juiste is.
Komt in geen enkel internationaal domein voor als eigen categorie, en kwam in vrijwel elk traject naar voren. Het sterkste voorbeeld van waarom we bestaande indelingen niet hebben overgenomen.
Waarom je geen score krijgt
Vijf onderwerpen waar we vaker vragen over krijgen. Klik op een onderwerp om het open te klappen.
Waarom dit geen gevalideerde vragenlijst is▾
De twaalf vragen zijn geen gevalideerde Patient Reported Outcome Measure, geen screeningsinstrument en geen diagnostisch hulpmiddel. We gebruiken ze niet om iets te meten, groepen te vergelijken, effect van behandeling aan te tonen of een beslissing te onderbouwen.
Validatie hoort altijd bij een omschreven begrip, een doelgroep en een gebruiksdoel. Een bestaande lijst over kwaliteit van leven of psychisch welzijn is dus niet automatisch geschikt voor de vraag die wij stellen. Zo'n instrument brengt bovendien meestal een vaste formulering, antwoordstructuur, score en uitleg mee. Dat maakt het invullen langer, en het wekt de indruk dat Budiyu een oordeel geeft over hoe het met je gaat.
Er speelt nog iets praktisch: zodra er een getal uit komt, gaat dat getal ergens heen. Naar een dossier, een rapportage, een gesprek waarin iemand anders er iets van vindt. Precies die beweging willen we hier niet, want dan is de vraag niet meer van jou.
Zouden we de vragen later willen inzetten voor screening, onderzoek of klinische besluitvorming, dan is aanvullend onderzoek en passende validatie nodig.
Wat we onder behandeling verstaan▾
Behandeling is bij ons alles wat je voor je eigen gezondheid doet. Wie het heeft bedacht doet er niet toe. Voorgeschreven medicatie telt mee, en een leefstijlprogramma dat je zelf bent begonnen telt precies zo zwaar. Oefeningen van een fysiotherapeut, een dieet dat je uitprobeert, of de periode waarin je nog aan het uitzoeken bent wat er aan de hand is: het valt er allemaal onder.
Die brede opvatting is geen slordigheid. Zodra je onderscheid maakt tussen echte behandeling en de rest, sluit je een groot deel uit van wat mensen werkelijk doen, en schuift de zeggenschap ongemerkt terug naar degene die voorschrijft.
De twee vragen gaan over volhouden en over meebeslissen. Ze beoordelen niet of een keuze medisch juist is, en er volgt geen advies op. Doe of zoek je op dit moment niets uit, dan kun je ze overslaan.
Hoe de periodieke check is opgebouwd▾
Twaalf vragen. Twee per thema houden de check kort genoeg om te herhalen. Ze signaleren dat een onderwerp aandacht verdient, ze brengen het thema niet volledig in kaart.
Eén antwoordstructuur. Vijf antwoorden in woorden voor alle thema's, van klopt niet tot klopt helemaal. Geen cijfers, en geen smileys: die horen bij de dagelijkse trackers en zouden hier suggereren dat er een goed en een fout antwoord is.
De afgelopen twee weken. Lang genoeg om over één slechte dag heen te kijken, kort genoeg om je te herinneren.
Elke drie maanden, geteld vanaf jouw eigen eerste keer en niet vanaf het kalenderkwartaal. Het is een uitnodiging die je kunt uitstellen of wegklikken, nooit een achterstallige taak. Minder vaak mag, en tussendoor invullen mag ook.
Overslaan mag. Een vraag die niet past hoef je niet te beantwoorden. Een overgeslagen vraag blijft zichtbaar als overgeslagen en telt niet mee als neutraal antwoord.
Eerst invullen, dan terugkijken. Eerdere antwoorden verschijnen pas na afronding, zodat ze je nieuwe antwoord zo min mogelijk sturen.
Wat de antwoorden wel en niet opleveren▾
Na het invullen zie je je eigen antwoorden terug in een spinnenweb, naast dat van een eerder moment. Het spinnenweb toont een vorm en geen scores: waar de figuur naar binnen loopt, ligt een onderwerp waar je op dit moment minder houvast ervaart. Er staan geen getallen langs de assen, de thema's staan altijd in dezelfde volgorde, en er wordt niets gesorteerd op laagste antwoord.
Budiyu berekent geen totaalscore, gebruikt geen afkapwaarden en zet de thema's niet op volgorde van ernst. De app legt geen verbanden tussen antwoorden en geeft geen behandeladvies. Het verschil met een eerdere keer is zichtbaar, maar wordt niet benoemd als vooruitgang of achteruitgang.
Onder ieder thema staat een ingang naar de app-o-theek, met dat thema als startpunt. De opbrengst is inzicht voor jezelf en een bruikbare richting voor een volgende stap. Je kunt je eigen terugblik meenemen naar een gesprek. Er kijkt niet automatisch een behandelaar mee.
Wat er met je antwoorden gebeurt▾
De antwoorden zijn in de eerste plaats van jou. Je ziet je eigen geschiedenis en kiest zelf of je een terugblik deelt of exporteert. Behandelaars en partners van ondersteuningsprogramma's krijgen geen automatische toegang tot individuele antwoorden. Naasten vullen een eigen versie in over hun eigen situatie, die standaard voor niemand anders zichtbaar is.
Samengevoegde inzichten gebruiken we alleen binnen de geldende toestemming en privacyafspraken. Daarbij hoort een minimale groepsgrootte, en het vermijden van combinaties van kenmerken die bij kleine of zeldzame groepen tot herkenning kunnen leiden.
De antwoorden worden niet gebruikt om een ziekte af te leiden, en niet beoordeeld tegen normen die bij een ziekte horen.
Lees wat er met je gegevens gebeurtWanneer we wél gevalideerde vragenlijsten gebruiken
Budiyu biedt ook gevalideerde, ziektespecifieke vragenlijsten aan. Het verschil zit in de opdracht. Die zetten we alleen in namens of samen met een behandelaar, een ziekenhuis of een patiëntenorganisatie, zodat een antwoord dat om opvolging vraagt ook terechtkomt bij iemand die daarop kan handelen.
Daar hoort een voorwaarde bij. Zo'n lijst werkt bij ons alleen met jouw toestemming, per lijst: toestemming om hem in te vullen, en toestemming om de uitkomst te delen met de partij die er iets mee doet. Zonder die toestemming gaat er niets weg.
Die lijsten meten iets, en horen dus bij iemand die met de uitkomst iets kan. De twaalf vragen meten niets, en horen daarom bij jou. Beide kunnen in dezelfde app bestaan, zolang volstrekt helder is welke van de twee je invult en waar het antwoord heen gaat.
Waar de indeling op rust
De zes thema's zijn geen optelsom van bestaande domeinen, maar een keuze. Onderwerpen zijn samengevoegd, hernoemd of weggelaten wanneer ze mensen niet hielpen iets te herkennen.
De Happi App ontstond in 2016 in de hiv-zorg, opgezet door internisten die zagen dat hun patiënten tussen de controles door met heel andere vragen zaten dan in de spreekkamer aan bod kwamen. Die app groeide door naar dermatologie, hematologie, leverzorg en medicatie thuis, en werd in tientallen Nederlandse ziekenhuizen gebruikt. Budiyu is daar de opvolger van, en neemt de lessen mee. Ook de lessen over wat niet werkte.
De thema's komen uit meerdere patient journey-trajecten in ruim acht landen, bij uiteenlopende ziekten: van zeldzame endocriene ziekten tot artrose, reuma, ernstig astma, endometriose, hemofilie, MS, longkanker, chronische pijn en depressie. Over die trajecten heen keerden dezelfde onderwerpen terug, ongeacht de ziekte. Dat is voor ons de belangrijkste aanwijzing dat deze thema's gaan over het leven met een ziekte, en niet over de ziekte zelf.
Budiyu is gebouwd samen met Games for Health, dat al jaren werkt aan spelmechanismen die mensen helpen gezond gedrag vol te houden. Vandaar de keuze voor korte, herhaalbare momenten in plaats van een uitputtende inventarisatie. Iets wat je vier keer per jaar invult, moet leuk of nuttig voelen.
Internationale domeinen voor functioneren beschrijven onder meer cognitie, mobiliteit, zelfzorg, omgaan met anderen, dagelijkse activiteiten en participatie. Die hebben we niet overgenomen, maar gebruikt om te controleren of onze indeling geen belangrijk deel van het dagelijks leven oversloeg. Werk en school laat zien hoe dat uitpakt: in de meeste instrumenten verdwijnt dat onder een bredere noemer, terwijl mensen het beschrijven als een eigen wereld met eigen drempels. Bij ons is het daarom een eigen thema.
De volledige onderbouwing
Alles hierboven staat uitgebreider beschreven in onze position paper: de verantwoording van het onderzoek, de vergelijking met internationale indelingen, en hoe we de vragen verder ontwikkelen.
Download de position paper, PDFDit beschrijft keuzes die we hebben gemaakt, geen keuzes die voor altijd zo blijven. Zie je iets ontbreken, klopt een thema niet, of zou een vraag anders moeten? Laat het ons weten. We nemen elke reactie mee in een volgende versie, en leggen vast wat we hebben aangepast en waarom.
info@budiyu.com